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Carla Scopelliti

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Sono un'economista regalata all'informatica: ho un nano con qualche problemino intestinale e cerco di barcamenarmi tra la voglia di vederlo crescere, il tentativo di mantenere il rispetto di me stessa e la gestione di una famiglia/casa.
Ho rinunciato a leggere quotidiani e ascoltare TG perchè la gran parte di ciò che vedo mi sembra aliena da me e dall'universo che vorrei la mia generazione preparasse per il nano ed i suoi coetanei.
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November 13

RET: Ripresa Emotiva Travagliata

Ogni tanto bisogna riderci su, perché altrimenti ci sarebbe troppo da piangere: qualche settimana fa abbiamo ricevuto le prime informali risultanze delle analisi genetiche di cui avevo parlato qualche post fa (vedi Ma quanto sarà difficile cercare ‘sto gene?). Ebbene sì, dopo quasi 4 anni dall’inizio del nostro piccolo purgatorio in terra abbiamo avuto la certezza che c’era qualcosa che non andava nella mappa genetica del nano, e come avevamo ipotizzato non era niente di così straordinario come il gene che avevano cercato i primi genetisti che avevamo contattato, ma ciò che fin dall’inizio ci era sembrata la cosa più probabile e più studiata. Il risultato dimostra una mutazione nel gene RET che ha limitato la sua funzionalità nella fase di sviluppo del sistema nervoso gastroenterico: a seguito dell’analisi dei vetrini conservati dell’aborto terapeutico vedremo se è lo stesso implicato nello sviluppo del sistema nervoso cerebrale che ha causato l’agenesia del corpo calloso. Ovviamente, ancora questi risultati sono limitati, poiché dovranno anche analizzare il DNA di noi genitori per verificare se uno di noi due è portatore sano di questa mutazione, oppure se è derivata da un “incrocio sbagliato” dei nostri rispettivi geni.

Premetto che avendo vissuto un’infanzia dentro una famiglia ricca di medici, ne ho sempre avuto gran rispetto e quasi timore reverenziale, che però sta rovinosamente sparendo a seguito dei recenti avvenimenti. Tralascio ormai il ruolo dei primi ricercatori a cui ci eravamo rivolti: non ne faccio nomi, ente di ricerca etc. appunto perché non voglio che le mie parole, per quanto poco lette, possano ledere il nome ed il lavoro di persone, che sicuramente in altre situazioni saranno stati eccezionali, ma che nel nostro caso sono stati lunghi e fallimentari, immagino solo per l’interesse ad aprire nuove “frontiere” della scienza medica. Mi vorrei focalizzare sul lavoro degli eccellenti chirurghi che hanno operato e risolto il problema del nano alla nascita: da queste persone, al momento in cui cominciavo a pensare ad una possibile nuova gravidanza, mi sono sentita rispondere “signora, il problema genetico si può riscontrare nelle linee verticali (di padre in figlio), molto più difficilmente in quelle orizzontali (di fratello in fratello), e poi tanto il Morbo di Hirshsprung si può riscontrare solo al momento della nascita, non ci sono esami prenatali che possano diagnosticarlo”. La mia esperienza e quanto studiato ed imparato in questi anni, dimostra che sì hanno parzialmente ragione: se verrà dimostrato che il morbo di Hirshsprung di mio figlio deriva da un’anomalia genetica recessiva di uno di noi genitori, la risposta che a suo tempo quei medici mi hanno dato non è sufficiente, anzi è colpevole di faciloneria e superficialità (la stessa che ci ha ricondotto per una settimana in più in ospedale, che ha prolungato un ricovero, che ha dato una purga per una settimana al nostro nano). Non avrei dato e non darei colpe se mi avessero detto con molta tranquillità e serenità: “signora, ci sono degli studi sul morbo di Hirshsprung che indagano la sua incidenza genetica, ma non li facciamo noi qui a Roma, dovete andare a Genova al Gaslini; se suo figlio avesse una mutazione genetica si dovrebbe indagare a chi farla risalire ed a quel punto potreste avere una probabilità/incidenza della stessa mutazione in eventuali altri figli”. Insomma, anche se io non avessi voluto altri figli, forse per il futuro di mio figlio è importante sapere se e che mutazione genetica ha: ci sono mutazioni dello stesso gene che comportano anche sviluppo di tumori, la sua forse avrà un impatto solo sulle scelte che dovrà fare da adulto nel caso in cui volesse diventare padre, ma forse è la stessa che ha determinato l’altra malformazione nell’ultima gravidanza.

Io non sono un medico, non ho una laurea in medicina, ho preso una decisione che ha colpito direttamente e nel profondo la mia vita, la mia emotività ed anche il mio fisico e che non so se avrei preso ugualmente avessi avuto le stesse informazioni che ho adesso, forse non l’avrei presa con la stessa positività e parziale ottimismo con cui l’ho presa a suo tempo, probabilmente al momento dell’amniocentesi avrei fatto fare un’analisi più approfondita su questo gene, o forse avrei direttamente deciso di provare la tecnica dell’inseminazione artificiale all’estero. Io come utente dei servizi sanitari, privati o pubblici che siano, ho bisogno che i medici con cui mi confronto mi forniscano il maggior numero di informazioni che sono attualmente a disposizione della scienza medica, perché è ridicolo che mi facciano firmare un pezzo di carta, definendolo consenso informato (ricordo ancora il primo consenso informato all’anestesia generale del nano ed un mese e mezzo di vita, in cui l’anestetista mi fa “signora è consapevole che suo figlio essendo così piccolo corre un rischio?” io l’ho guardata e le ho risposto “ci sono altre alternative all’operazione?”: mi ha risposto “no” quasi in un sussurro e poi se n’è andata), per qualsiasi trattamento e poi non mi informano su quanto è attualmente conosciuto in un certo ambito di malattia nel momento in cui faccio specifiche domande le cui risposte sono la base per una valutazione successiva.

October 21

La fine dell'estate

L'estate è finita da un pezzo direte, e sicuramente avete ragione, ma i riflessi e gli strascichi di alcuni eventi hanno ripercussioni che procedono per tutto l'autunno ed oramai posso dire anche per buona parte dell'inverno visto che le temperature ci dimostrano quanto siamo già addentro alla stagione del letargo.

Quest’estate, come al solito dalla nascita del nano e dalla sua dichiarazione di invalidità e collegata L. 104, abbiamo affrontato il lungo viaggio e siamo giunti ai miei luoghi natii nel profondo Sud Italia per una vacanza marittima prolungata. Nel mese e mezzo di mare il nano si è riconciliato con l’elemento acqua affrontando i cavalloni dello Stretto di Sicilia con impavida curiosità e natatoria capacità. Sembrava anche si fosse riconciliato con la tavola e le sue delizie, ma è durata poco: giusto il tempo di abituarsi alla nuova temperatura ed al nuovo ritmo giornaliero. Sembrava, infine, che, nonostante le purghe all’acqua di mare, fosse più cosciente dei suoi bisogni fisici e ne dichiarasse la loro impellenza in qualsiasi circostanza, ma il ritorno casalingo ha portato una retrocessione spaventosa, quindi, ci domandiamo ancora cosa fosse scattato nella sua mente e perché sia durata solo il tempo della stagione marittima della famiglia. Ha avuto un momento di estremo stress psichico nel momento in cui il padre si organizzava per un rientro improvviso al lavoro ed è stato alcuni giorni con una balbuzie ed incapacità di mettere una parola di seguito all’altra, che per fortuna è diminuita enormemente dopo qualche giorno di maggiore riposo e costante calma da parte della genitrice rimasta sola con il nano nell’assolata Sicilia.

Il ritorno autunnale ha portato tante novità: il nano ha cominciato la sua “scuola dei bimbi grandi”, cioè la scuola materna, collegato alla scuola materna ha iniziato anche ad eliminare qualche riposino pomeridiano ed ha iniziato la piscina. Non tutte le novità, però, hanno dimostrato risvolti positivi o migliorativi: l’inserimento alla scuola materna è stato pressoché lampo, visti i precedenti anni mi sembrava naturale, ma avevo la paura irrazionale che l’ambiente nuovo, i compagni nuovi e le maestre nuove lo relegassero in un angolino di insoddisfazione, incomprensione e tristezza, cosa che per fortuna non si è verificata. Il primo giorno si presentano altre due mamme all’inserimento dei figli: dopo un’oretta, sono l’unica ancora piazzata lì nell’atrio della scuola a guardarmi intorno senza sapere cosa fare, le altre due sono state richiamate in classe che i rispettivi non riuscivano a stare calmi, piangevano e le volevano. Dopo 4 giorni di questa solfa, propongo alle maestre di provare a farlo mangiare a scuola, lo va a prendere la nonna alle 13.15, subito dopo che tornano dalla mensa: anche in questa fase, il nano non fa una piega, continua a fare il non mangione a tavola, ma non prende male neanche questo cambiamento. Finalmente, dopo un paio di settimane, propongo di cominciare a farlo rimanere un paio di pomeriggi a settimana a scuola assieme agli altri compagni: devo dire che i passaggi li propongo sempre io, non vengono mai in mente alle maestre, ma per lo meno non protestano più di tanto. La prova pomeridiana viene superata solo a metà: il secondo giorno di non sonno pomeridiano di seguito trascina il nano in uno stato semicatatonico dalle 18.00 a seguire, per poi atterrarlo addormentato sulla tavola con i fagiolini in bocca ed il braccio piegato sotto la testa a mò di cuscino. Ieri è stata la seconda prova di giorno consecutivo senza riposo pomeridiano ed il nano ha retto meglio in termini di sonno e resistenza fisica, anche perché non era sotto l’effetto di una purga vitaminica (N.d.A. immagino che a nessun bambino, cui venga propinato il Multicentrum baby, capitino episodi e giornate continuative di diarrea, ma noi abbiamo capito che di tutte le vitamine che possono essere date al nano, necessarie per la sua condizione di minor assorbimento a livello di colon, questa, nonostante fosse stata suggerita da gastroenterologa e fornita dalla pediatra, è assolutamente da abolire, poiché probabilmente la quantità di magnesio presente anche nella quantità consigliata per bimbi da 1 a 3 anni, è pari ad una dose da elefante di Guttalax per il suo equilibrio sempre molto instabile). Ma la sua capacità di concentrazione e di attenzione ai suoi bisogni fisici ha avuto un calo disastroso, che ha messo in guardia noi genitori dall’approfittarne troppo spesso, almeno fino a quando il nano non sarà cresciuto a sufficienza da sopportare meglio la stanchezza da sonno. Per tentare di salvaguardare il suo confronto sociale alla materna abbiamo provveduto a realizzare delle specie di rinforzi per le mutande in spugna che si attaccano con degli automatici minuscoli alle mutande, in modo da salvaguardare queste in caso di “fuoriuscite” di maggiore entità, ma soprattutto i pantaloni dagli imbarazzanti aloni di umidità altamente visibili nel caso dei pantaloni di tela leggera estivi e delle tute di cotone.

Per quanto riguarda la piscina, avevo provato l’anno scorso a segnarlo da qualche parte, più per fargli fare acquaticità che una falsa pretesa che imparasse gli stili, ma gli eventi congiunturali di ricoveri ed operazione ha slitatto la procedura a quest’anno. Mi sono iscritta in una palestra ******, anche per poter avere la libertà di lasciarlo alla ludoteca in quei rari pomeriggi in cui mi concedo un’ora di pilates o altra attività fisica stancante e strutturante dei muscoli che devono sostenere questa carcassa di corpo che deambula per la città, ed ho approfittato per iscriverlo ad un’attività acquatica assolutamente limitata e poco impegnativa: tre quarti d'ora solo una volta a settimana. Il nano è entrato un paio di volte in piscina con me, prima dell’inizio del corso, poi ha fatto la prova chiedendo “ma pecchè tu non entri dentro?”, ha fatto la stessa domanda anche la prima lezione, poi dalla successiva ha cambiato sinfonia “quand’è che entriamo?” quando si sta in attesa che aprano la porta della piscina dallo spogliatoio e le mamme sono in fila assieme ai loro pargoli. Il nano dice sempre che è tanto contento e ruffianamente mi dichiara il suo smisurato amore giustappunto perché lo porto in piscina; dal canto mio, io come mamma che lo guardo da dietro il vetro mi sono fatta un’idea piuttosto precisa di chi è mio figlio in piscina, e la cosa mi fa tremare i polsi nelle vene al pensiero di quello che mi attende nel futuro: l’ho definito fin dall'inizio di quest'esperienza un “anarchico fankazzista”. Lui guarda ed ascolta la maestra per quei cinque minuti che lei parla, poi non appena lei si concentra su un bambino si distrae e comincia a giocare come gli pare e piace con l’acqua usando eventualmente tavoletta ed altri attrezzi che trova a bordo vasca, si guarda intorno ed osserva quello che fanno gli altri bambini nella corsia o nel resto della piscina, poi comincia l’esercizio di nuoto con la maestra come lei gli indica ma solo fino a quando lei non torna a controllare qualche altro ed allora arranca a suo modo nella vasca attaccato al bordo o stile cagnolino con la testa sempre all’insù che ancora non sa buttare fuori l’aria dal naso (né tantomeno soffiarselo quando ha il raffreddore!!!!! In lacrime). Il suo comportamento non saprei definirlo altrimenti e se penso agli anni di scuola che mi si prospettano davanti, seduta accanto al nano a tentare di fargli fare i compiti e farlo concentrare, rabbrividisco e tremo, anche se spero in un miglioramento nelle successive fasi di crescita: bisogna sempre augurarsi il meglio, no?!?

Intanto, la non scorrevolezza della parola continua, non la voglio chiamare balbuzie, alcune volte più spesso altre meno è una specie di impuntatura nel parlare: è dallo scorso inverno che l’abbiamo notata e dopo alcuni episodi particolarmente acuti in periodi di stanchezza e nervosismo, reciproco, stiamo tentando di tenerla sotto controllo non facendogliela neanche pesare troppo a lui. Dicono che è l’ansia di comunicare, il non conoscere tutte le parole necessarie ad esprimere il proprio pensiero, aggiungo io dopo mesi di osservazione che in lui il tutto è peggiorato in periodi di stanchezza (ritorniamo alla necessità del riposo post pranzo) e/o quando noi siamo nervosi, cosa che in lui scatena altrettanto nervosismo ed incapacità di controllo.

Direi che l'estate ha portato una crescita comunque notevole, sotto tutti i punti di vista: finalmente sembra riesca ad indossare senza sembrare un pagliaccio pantaloni adatti ai tre anni, anche se ancora con il risvolto, insomma non siamo ai fatidici 100cm ma ci stiamo avvicinando, soprattutto ormai sempre di più riesce a coinvolgere ed a rapportarsi ai vari adulti che lo circondano, con mio enorme stupore ed orgoglio lo vedo assolutamente legato all'uniforme del grembiule ("Claudio, se senti freddo o caldo ricorda che ti puoi mettere/togliere la felpa" "ma mamma, tutti gli altri bimbi hanno il grembiule!" Sarcastico) il che mi fa anche sperare nel miglioramento della caratteristica di cui sopra notata in piscina! Rispetto allo scorso inverno siamo passati dal "no, non lo volo" al "volo sia la sorellina che il fratellino", e sa aspettare e portare pazienza perchè loro vengono da un paese "lontano lontano": anche di questa evoluzione sono estremamente fiera ed orgogliosa, lasciatemelo dire. Sì, l'estate è finita con tutte le sue belle esperienze, la sua libertà e l'assoluta e totale disponibilità di noi genitori verso il nano e viceversa, ma sono convinta che anche quest'inverno sarà un evolversi di esperienze, crescite continue (sia per l'argomento tavola che per quello bagno abbiamo introdotto l'obiettivo mensile come scoperto qui) che mi faranno svegliare una mattina e dire che il mio nano è sempre di più un piccolo ometto.

September 16

Ma quanto sarà difficile cercare ‘sto gene?

Quest’anno le vacanze estive sono iniziate turbinosamente con una volata di 3 giorni a Genova per effettuare un tragico prelievo di sangue al nano per motivi di ricerche genetiche: dopo mezz’ora che il chirurgo pediatrico del Gaslini andava alla ricerca di una vena da cui far uscire un minimo di sangue dalle bracciotte rotonde del nano si è dovuto togliere il camice e come si suol dire rimboccare le maniche. Alla fine sono riusciti a spuntare quei 4cc di sangue indispensabili per effettuare le ricerche genetiche (per chi sia interessato alla questione il gene maggiormente implicato nel morbo di Hirshsprung è il RET, secondo gli studi in cui si sono specializzati al Gaslini) e ci hanno mandato via con una prescrizione per un’ecografia renale perchè pare che una certa percentuale di nati con il megacolon siano anche portatori di più o meno rilevanti malformazioni ai reni (ipoplasia renale o agenesia). Della serie: altri medici d’Italia aggiornatevi! sì, vabbè che magari siete specializzati in altro, ma se una famiglia si rivolge a voi non è solo per risolvere il problema, ma anche per prevenirne qualunque altro: quindi, indirizzate alle giuste strutture sanitarie se pure voi non siete informati su tutte le possibili patologie collegate con una malattia rara. Noi siamo dovuti passare per il martirio dell’interruzione volontaria di gravidanza per arrivare alle ricerche genetiche ed adesso dopo più di un anno dall’inizio di queste ricerche vedremo se dobbiamo anche scoprire una qualche malformazione renale del nano! Sì avete ragione, sono un pò acidina, ma dovrete convenire che la strada è stata lunga fino a qui e non mi si prospetta neanche una fine per ora.

Noi alla fine ci siamo rivolti a Genova perchè per oltre un anno siamo stati appresso a delle analisi genetiche che sono state indirizzate su un caso particolarissimo e specialissimo di malformazione genetica che combinava il morbo di Hirshsprung del nano ed il caso successivo di agenesia del corpo calloso (nello specifico il gene ZEB-2 la cui malformazione determina la sindrome di Mowat-Wilson: di cui palesemente il nano non soffre, per fortuna). Io non sono un dottore e non voglio nè demonizzare nè svilire il lavoro di dottori e ricercatori, ma sinceramente avevo pensato che partissero da quanto conosciuto, cioè la malattia del nano e non dall’agenesia che invece è molto più asintomatica, poco studiata e correlata a 360° con sindromi, malattie e malformazioni di vario genere e tipo: basta cercare agenesia del corpo calloso su internet e se ne possono conoscere a centinaia, se non migliaia, da far venire la pelle d’oca. E se lo so io che nella mia ignoranza sono andata solo leggendo documenti più o meno scientifici figuriamoci se non era a conoscenza dei professionisti a cui ci siamo rivolti: quindi, la mia deduzione è che loro come ricercatori andassero a studiare casi clinici poco studiati per poter poi ottenere la pubblicazione scientifica della “scoperta”. Bhe, non vorrei disilludere, è vero che io sono disponibile per essere oggetto di ricerca scientifica se questo può essere di aiuto al progresso delle conoscenze mediche, però mi sto rivolgendo a voi ricercatori per ottenere delle risposte, delle percentuali di probabilità statistica, delle aspettative sulla qualità della vita di mio figlio ed eventualmente di chi in famiglia è portatore sano dell’anomalia. Forse spero troppo che la scienza medica possa rispondere a tutte le domande che ci poniamo ed a cui la vita ci mette di fronte, mentre sfortunatamente ancora non è riuscita a cogliere appieno il significato, il perchè e la soluzione di tante problematiche che ci attanagliano l’esistenza. Ma in fin dei conti ancora ci credo un pochino, lo spero, me lo auguro: e… sì, soprattutto per me ma anche per tutte le persone che ho visto e conosciuto nell’ospedale pediatrico che avrebbero bisogno come noi di delle risposte adeguate per ciò che stanno sopportando.

September 11

Anche le lucertole nel loro piccolo si incazzano

Una simpatica lucertolina circa una settimana fa aveva deciso di installarsi nella nostra sala hobby, condividendo i nostri spazi tra il televisore ed i muri dietro credenza ed armadio-Ikea-raccogli-documenti-familiari. La prima visione è stata accompagnata dall’esclamazione, sempre un paio di toni superiore al normale e dovuto, del nano che chiama “mammaaaa, guadda c’è una lucettola!!!!”. MammaCarla la guarda, la vede correre veloce a nascondersi dietro un mobile e, non avendo a portata di mano una scopa, nè tantomeno il tempo necessario per effettuare il “respingimento” dovuto perchè si è a ridosso dell’orario di pranzo e bisogna ancora uscire di casa e recarsi dai nonni, decide di lasciarla vivere e convivere per il momento fino a quando il pater familias non torni e metta in atto le sue notorie capacità venatorie.

PapàFabio alla sera viene prontamente informato del nuovo inquilino che frequenta casa nostra, ma immediatamente dissolve le speranze di mammaCarla in un suo pronto e sbrigativo intervento per l’estradizione del clandestino, quindi mammaCarla ed il nano si accontentano a pensare che la simpatica lucertolina ci terrà compagnia fino al momento in cui non troveremo un cadavere rinseccolito per mancanza di cibo, magari individuabile solo mediante l’odore di cadavere che si solleva da dietro qualche mobile. I giorni trascorrono in fugaci avvistamenti dell’esserino che ogni tanto quando rientriamo dentro casa fugge a nascondersi: mammaCarla ormai si è rassegnata alla convivenza che fino a poco tempo fa sembrava naturale nella casa di campagna siciliana, ma qui nel cuore della metropoli capitolina, o meglio all’ingresso delle porte del GRA suona un pò strano.

Fino a quando stamattina, la nostra efficientissima donna delle pulizie rumena mi avvicina quatta quatta nella stanzetta da cui lavoro attaccata a pc e ADSL e mi comunica che c’è una lucertola di sotto, le rispondo che ne sono a conoscenza ma che non so come fare a scacciarla visto che sono contraria alle uccisioni indiscriminate e lei anche se dice di essere molto spaventata mi suggerisce di utilizzare qualcosa come una racchetta per poterla portare fuori da casa. Convinta dall’insistenza della signora che sembra più ferrea di me, scendo e prendo le racchette da “tennis” del nano dalla sua cassapanca dei giochi e con una racchetta a testa cerchiamo di circondare l’animale ed indirizzarlo verso una delle finestre aperte senza successo ovviamente. Una prima volta la racchetta finisce sopra la testa triangolare della lucertola e questa rimane immobile per qualche secondo con la bocca aperta (o si dovrebbe dire fauci: sembra un drago di Komodo in miniatura!) ma non si capisce se perchè solo arrabbiata o proprio ferita. In ogni caso al secondo approccio della mia operativa rumena, la lucertolina rimane ferma immobile in bilico sulla racchetta del nano e viene mandata a raggiungere i suoi simili tramite l’uscita del box: ed anche allora la lucertola è rimasta a bocca spalancata a guardarci fino a quando la basculante automatica non si è richiusa, che ce l’avesse con noi che l’abbiamo sfrattata??

Povero nano quando scoprirà che il suo animaletto domestico è stato fatto “smammare” da casa!!!!!

June 18

La mia altra metà

Ho parlato a lungo ed anche fino alla noia del mio nano, ho anche cercato di ringraziare e tessere le lodi della rete di salvezza che mi ha supportato in questi anni ed in tutti i capovolgimenti che ci hanno travolto, ma da un commento ad un post mi sono resa conto che non ho mai parlato della mia altra metà: metà del cielo, della terra, dell’universo che dir si voglia. Forse da qualche parte è comparso come aiutante in campo, magari con le sue domande ad effetto (di un colpo della strega) o con altri aspetti del suo variegato e complesso carattere (meno complesso del mio in fin dei conti, ma io sto qui a scrivere apposta per questo). Non è mai possibile effettuare una descrizione completa e rendere l’idea appieno di una persona, ma io ci proverò ugualmente, se non altro per non sentirmi più ripetere “ma parli sempre male di me sul tuo blog!”.

Bene, la mia altra metà è quello che ha affrontato con gioia l’esperienza delle gravidanze, dalla prima alla terza con intensa commozione ed affetto, e che per le due che sono andate male ha talmente tanto partecipato emotivamente e psichicamente che si è sentito male; è quello che soffriva di nausee gravidiche al posto mio e mi prendeva in giro quando mi dava fastidio mandare giù il pillolone del Multicentrum e rimettevo anche la colazione che stavo prendendo. Lui è quello che mi accompagnava al corso pre-parto il lunedi sera, tornando di volata da Napoli e che sempre da Napoli cercava i negozi di Roma dove comprare il tappeto per la camera del nano che non fosse nè azzurro nè rosa, ma verde in modo che si intonasse con i colori scelti per le pareti e la greca con cui aveva decorato la stanza in giorni di ferie. Lui è quello che chiamato alle 7 di mattina si è fatto autostrada Napoli-Roma e traffico mattutino del centro di Roma per raggiungermi in ospedale per il monitoraggio pre-parto e che ha assistito dall’inizio alla fine al parto, subendo recriminazioni e stritolamenti di mano durante la contrazioni. Lui è quello che ha gioito alle prime misurazioni del nano e che è stato presente giorno e notte nella stanza di clinica, anche quando al terzo giorno in cui il nano non si attaccava e non evacuava correttamente la sottoscritta dava di matto e le ha fatto dare un calmante in modo che potesse dormire la notte. Lui è quello che si è fatto la prima delle innumerevoli radiografie del nano al terzo giorno in clinica e poi ha preso mamma e figlio e li ha portati con pacchi e pacchetti alle dimissioni direttamente al Pronto Soccorso del Bambin Gesù. Lui è quello che si faceva spesso e volentieri andata e ritorno da Napoli in macchina nella stessa giornata per poter trascorrere con il nostro nano ricoverato almeno un’oretta, per non parlare dei ritorni affrettati per salvare la mamma appanicata a casa con nano in fasce che strepitava e lei stava dando di matto. Lui è quello che si è fatto tutte le operazioni del nano da quella di 7 ore a quella di manco un’ora, ma appartiene anche alla razza dei rara avis che negli innumerevoli ricoveri del nano ha fatto le notti steso sul materassino per terra accanto al lettino del nano già dueenne. Lui è quello con cui ho imparato a cambiare placca e sacchetto quando il nano portava la colostomia, ed a cui ho forzato la mano quando ho deciso univocamente alcuni passaggi di vita per il nano (il passaggio dalla vaschetta al bagno in vasca ad un anno, quello in cui gli ho tolto il ciuccio a diciotto mesi, ed in cui l’ho messo nel letto normale a due anni) ma che mi ha seguita sempre, un pò fidandosi del mio istinto un pò pregando che non sbattessi il muso contro un muro più pesante della mia presunzione.

La mia altra metà è sostegno e sicurezza per me ed il nano, è condiscendenza e fermezza per le nostre umane forme di isterismo e capriccio, è il gioco e lo scherzo per la mia musonaggine e per il complice istrionismo del figlio, è l’uomo che fa mille volte le scale dimenticandosi sempre di portare su o giù quello che deve essere riordinato al solito posto, è l’uomo che mi risponde sempre “niente” alla domanda “a cosa stai pensando adesso?”, è l’uomo con l’animo da bambino che si diverte a costruire piste e articolate composizioni di Duplo con e per il figlio, è l’essere umano che si offende se il figlio chiama “mamma” e vuole solo lei per leggere le fiabe la sera prima di dormire o solo per farsi lavare il sederino (solo perchè il figlio dal canto suo si è offeso per l’improvvisa scomparsa del padre dopo due mesi di convivenza continua grazie ad un periodo di poco lavoro), è la persona che non sa litigare con nessuno neppure quando gli recano offesa perchè dimentica immediatamente. Lui è chi mi sta accanto da quasi sei anni a questa parte (non conto più gli anni che sono venuti prima che per incoscienza mi sembrano un altro universo, ma anche quelli sono stati più di 6) con tutti i nostri alti e bassi, lui è quello con cui abbiamo concordato, nonostante figlio unico fino ad un paio di anni fa contento di esserlo, di regalare/affibbiare un fratello al nostro nano e con cui affronterò pure questa prova ed esperienza.

La mia altra metà è il terzo componente del nostro meraviglioso trio (speriamo ancora per poco), fondamentale ed essenziale per rendere migliore sia con pregi che con difetti questa sinergia di esseri umani che è la nostra famiglia: senza di lui non esisterebbe! Spero di aver espiato con questo pezzo le mie numerose colpe di criticona acida che non si accontenta mai……

June 11

Invecchiare

Per alcune persone invecchiare significa cominciare a vedere le prime rughe intorno agli occhi: io mi guardo allo specchio e non mi sembro fisicamente molto cambiata, forse le mie sono rughe di espressione più che di vecchiaia, quei due segni di amarezza intorno alla bocca che danno l’impressione di una che non ha saputo accettare a braccia aperte le difficoltà che la vita le ha parato davanti e per cui non posso fare molto se non sofrzarmi di sorridere di più.

Per altre persone l’invecchiamento inizia con i primi capelli bianchi: figuriamoci, se fosse stato così per me, appena cominciata l’università a 20 anni avrei dovuto sentirmi vecchia, ed ora che, nonostante i fili bianchi brillino tra il resto della chioma corvina anche nell’angolo ben in evidenza della tempia, mi ostino a non farmi schiavizzare da coloranti, hennè ed altri artifici tricologici sinceramente la cosa non mi cambia più di tanto, accolgo con un filo di tristezza in più il cambiamento del mio aspetto, ma lo accetto come il pegno che pago per continuare ad avere una pelle quasi da ragazzina ed una chioma sana e resistente che mi hanno sempre invidiata.

Infine, ci sono quelle persone che guardano con terrore l’avvicinarsi del proprio compleanno e di anno in anno si rifiutano di festeggiarlo, comunicarlo ad amici e conoscenti e fanno finta che i numeri che si accumulano uno dietro l’altro facendo la conta dal giorno della nascita non esistano. Io non faccio parte nemmeno di questa schiera: il compleanno è diventato un giorno come un altro, una volta ero contenta quando mi si diceva che dimostravo più della mia età, adesso se mi danno tutti i miei anni o di più o di meno non conta granchè, certo non sono “vecchia” ma non nascondo l’età nè la carta d’identità, porto fiera i miei anni e le conoscenze che mi hanno dato, assieme agli errori fatti ed agli insegnamenti ricevuti e so che andando avanti potranno solo aumentare, come ahimè peggioreranno i miei difetti, e non posso fare altro che accettarlo con serena pacatezza.

L’altro giorno, però, alla festa di fine anno dell’asilo del nano mi sono ritrovata a piangere davanti alla raccolta di foto consegnataci dalla maestra in cui rimane la traccia della crescita del nano nel suo ambiente del gioco e della scoperta, dell’amicizia e della condivisione. Piagnona e fregnona, dicono a Roma, occhio lucido e fazzoletto nascosto ho fatto finta con nonchalance di rimanere indifferente ai bigliettini con le frasi di ricordo che accompagnavano la mattonella della foto di gruppo ed il libro della memoria di fine ciclo. Ma ecco che oggi, ripensandoci e ritrovandomi nuovamente con gli occhi lucidi ho capito che questo è il mio segno del passare del tempo: per tutta la crescita fino all’età adulta ho affrontato la fine dei cicli con entusiasmo ed allegria, propensa a credere ed illudermi che il nuovo che avanzava sarebbe stato meglio se non altro perchè avrebbe portato novità in conoscenze, esperienze ed ero sempre ansiosa di cominciare qualcosa di nuovo come se il già conosciuto mi avesse stufato. Oggi, invece, sapendo che mio figlio l’anno prossimo dovrà affrontare qualcosa di nuovo, mi viene un groppo alla gola, vorrei che potesse continuare con i suoi amici, quelli con cui è cresciuto per 3 anni e quelli che si sono aggiunti alla spicciolata per ciascuno degli ultimi due anni, con le sue maestre che ieri andava a scocciare chiamando continuamente “Daniela, Daniela, Danielaaaa – Cristina, Cristina, Cristinaaaa” (sì, perchè mio figlio è fondamentalmente una piccola piattola: quando trova un punto di riferimento non lo molla più e si intestardisce fino a quando non lo si manda a quel paese, ma dopo il primo momento di offesa è pronto a ritornare all’assalto della sua roccaforte di sicurezza, tra i genitori, i nonni, le maestre e gli amici così come i bimbi incontrati qualche volta al parco). Sapere che per lui finisce un ciclo e non sapere cosa lo aspetta a settembre non mi mette entusiasmo bensì ansia, sarà per quello che ieri uno dei suoi amichetti del gruppo storico ha detto a papà Fabio mentre si rincorrevano nel giardino dell’asilo sui tricicli (papà Fabio “ma Claudio fa sempre così? va sempre a fare gli incidenti con la bici contro gli altri giochi?” ed il compagno “si, e si fa anche la cacca adosso”), o forse perchè non so come lui reagirà alle novità degli spazi-maestre-bimbi della materna.

Questo è il mio segno dell’invecchiamento: avere un modo differente di affrontare i cambiamenti che ci riguardano, non tanto per me quanto per il mio nano di cui devo ancora comprendere bene la predisposizione al menefreghismo materno o al paterno soccombere all’ansia dei mutamenti esistenziali.

June 10

Brevi dall'inferno

Tempo fa quando ad un amico avevo comunicato che ero al Commissariato perchè eravamo stati chiamati per firmare ulteriori cartacce nell’intricato sistema di controlli e verifiche per ottenere l’idoneità all’adozione, mi era stato chiesto se eravamo entrati nel girone dei dannati della burocrazia che gira intorno a tale oggetto. Nella mia ingenuità di genitore adottivo in pectore che aveva solo presentato la domanda al Tribunale dei Minori, avevo osato rispondere che no, fino a quel momento era andato tutto bene e non era affatto questo intrico burocratico paventato e spaventoso.

Ebbene, mi devo ricredere e riaggiornare anche: quello era solo ancora il primo passo, adesso siamo giunti alle visite e controlli della ASL sulla salute degli adepti genitori. Abbiamo trascorso una mattinata alla ricerca del modo, tra numero telefonico unico del CUP e vari indirizzi e numeri telefonici di uffici della ASL, per poter assolvere al compito di sottostare ad una visita psichiatrica (no, cioè, “psichiatrica”: allora, io sono pazza che ho messo al mondo un figlio e che ho resistito a ben 3 suoi interventi e ricoveri ormai non più enumerabili, sono pazza che dopo il primo ho cercato il secondo e con la sfiga totale che mi perseguita vi ho rinunciato perchè manco mezzo sano mi veniva fuori, adesso sono ancora più pazza che cerco di fare un fratello al primo tramite adozione, e su questo direi che siamo tutti d’accordo, ma farmelo mettere per iscritto insomma, mi scoccerebbe non poco, ma dovrei essere veramente molto ma molto pazza se facessi tutto questo per pura pazzia!). Insomma, il CUP ti dice che per adozione loro non possono fissare la visita, chiami il servizio della ASL relativo alla salute mentale e o non rispondono al telefono o ti dicono di chiamare i servizi materno-infantili (avete capito bene, signori? sono io adulta e mio marito che dobbiamo passare la visita psichiatrica, non il futuro figlio adottivo!), questi come sopra non rispondono o ti rimandano ad un numero che non risponde, alla fine un altro numero ancora qualcuno ti dice che loro non sanno proprio dove e come all’interno della ASL si possa fare tale visita, ma che forse è meglio andare direttamente agli uffici della ASL per chiedere l’informazione.

Aggiungo una nota a margine: siamo stati chiamati a casa per andare a ritirare un foglio ciclostilato NON nominativo in cui c’era l’elenco di tutte le analisi e visite, con aggiunte a matita di quale analisi far mettere su una ricetta a parte, il numero da chiamare alla fine della trafila, l’indicazione dell’esenzione che doveva essere indicata sulle ricette del medico della ASL. Ovviamente, il mio medico della ASL telefonicamente mi ha chiesto specificatamente di passare da studio con il foglio ASL perchè lei non poteva mettere arbitrariamente un’esenzione sulla ricetta senza comunicazione da parte della ASL: e se quel foglio io lo avessi dato a qualcun altro?!?!?!?

Allora, devo convenire che all’alba del terzo millennio nell’era dell’informazione ed informatizzazione di tutto e tutti, con siti internet istituzionali, numeri verdi, uffici con telefono incorporato, il singolo dato te lo può dare (forse, perchè il forse è sempre d’obbligo) un povero essere umano piazzato dietro una vetrina ed una scrivania, sperando che sappia la risposta alla domanda che gli fai! Questo è quanto ad oggi, ed ancora non siamo passati sotto le forche caudine dei servizi sociali (non vedo l’ora di incrociare qualcuno che mi viene a chiedere “come mai vuole adottare un bambino?”!): chi resisterà sarà informato a suo tempo!!!!!

June 03

Exploit naneschi

Sabato mattina, preparazione affrettata per prima giornata di mare della famiglia: mamma e papà, infaccendati da una stanza all’altra tra borse, teli da mare, palette secchielli e borse termiche con annesso pranzo al sacco, incitano il nano “Claudio, metti in ordine in camera, Claudio sistema quella confusione di giochi che hai tirato fuori e sparpagliato ovunque, Claudio se non metti in ordine rimani qui mentre noi andiamo al mare” (credo si capisca il crescendo implicito nelle frasi, no?), esattamente a 5 minuti dall’uscita di casa prevista il nano risponde “papà, non ti peoccupae, ho metto tutto in oddine in camea”, immaginate il sorriso nascosto sulle labbra dei genitori a tale affermazione rispondendo “e chi si preoccupa, al massimo rimanevi a casa e non venivi a mare!”.

Domenica pomeriggio senza riposo per il nano, causa festeggiamenti familiari a pranzo: il nano si sta cimentando alla conoscenza della dama e scacchi (nonna-materna ha segnalato articolo in cui si favoleggia enormi miglioramenti delle capacità intellettive dei nani iniziati a tale intrattenimento e subito eccoli tutti lì a cercare di stimolare la superintelligenza del pargolo, visti i precedenti appassionati paterni), sul vasino richiede l’avvicinamento della scatola e mentre la madre è intenta a scalare la montagna di panni da stirare si cominciano a sentire rumori di pezzi di plastica che rotolano per terra, tavola che viene utilizzata come sega manuale sulle mattonelle etc. All’arrivo del padre, proprietario della scacchiera da tempi immemori, si sentono le urla belluine “chi ti ha detto di svuotare la scatola in questo modo, metti tutto in ordine sia i pezzi degli scacchi che della dama”, ed il nano risponde con la sua vocina lagnosa “ma io tono ttanco, io non ce la faccio a mettee tutto in oddine, io metto a potto gli scacchi, tu la dama”. Perle di diplomazia: peccato che il padre ci tenesse ai 25 anni di proprietà della sua scacchiera in plastica che gli ricorda altri splendori e soddisfazioni da adolescente scacchista! e che finalmente abbia deciso che TALVOLTA bisogna fargli fare tutto lo sforzo senza dimezzargli la strada da fare: “Claudio, una volta fa ridere questa battuta adesso risulta stancante! ordina tutto e sbrigati pure”.

Sì, lo confesso ed ammetto: siamo un pò malati per l’ordine…..

E poi ci sono volte e giornate in cui ti ritrovi con il morale a terra a pensare a quante volte e come, pensando di fare bene, alla fine hai sbagliato e pure di grosso e lo capisci perchè proprio lui il treenne te lo dice chiaro e diretto in faccia: lunedì di ponte ci si prepara per un pomeriggio/serata fuori Roma a casa di amici con figlio semicoetaneo del nano, lui bello pronto appena vestito pulito comincia a piagnucolare, qualcosa che ha cominciato a fare da poco, come un animale ferito, e poi fa “mamma, bbaccio” e lì con le braccia allungate verso l’alto per cercare di raggiungere l’impossibile altezza della mamma (giusto per lui impossibile!), ed alla fine alla mamma viene un’illuminazione, gli controlla pantaloni e mutandine e scopre che sono sporche. Gli faccio “Claudio, ci mettiamo altri 5 minuti sul vasino?” e lui giù proteste, pianti e lamenti, ed allora si tentano altre tattiche “va bene, come vuoi, niente vasino, quello ce lo portiamo da Antonio e basta, però ci laviamo il sederino e ci mettiamo le mutande pulite” altri strilli, alla fine estremo compromesso “ma vuoi che ti metta il pannolino invece che la mutandina?” “sì, il pannolino” “e perchè vuoi il pannolino, tesoro? non stai più fresco con la mutandina? tanto ci portiamo il vasino” “no, volo il pannolino pecchè sennò mi faccio la cacca addosso” con un’aria di sconforto, colpa e vergogna che ancora mi fa stringere il cuore al solo pensiero. La suddetta mamma sono 3 giorni che si fa il lavaggio del cervello ed il mea culpa per aver ridotto il proprio pargolo in quelle condizioni: il tentativo di fargli superare il suo peggiore strascico dalla malformazione congenita, cioè l’incapacità di trattenersi ed il ritardo e incompletezza nel suo meccanismo intestinale, ha invece creato un bambino insicuro di sè, prima ancora che coetanei lo potessero prendere in giro per i suoi pantaloni sporchi (mi viene, però, il dubbio che abbia contribuito anche una giornata di asilo senza la SUA maestra, in cui sono stata chiamata per “diarrea” che in realtà consisteva solo nelle sue consuete giornaliere perdite ed in cui alla fine è stato riportato a casa senza completare la giornata solita di asilo con i compagni e da cui è rientrato con un fortissima balbuzie ed incapacità di pronunciare determinate parole e lettere). Tale sua risposta ci indica che comunque sta diventando un bambino consapevole ed in preparazione della materna, una volta trascorsa l’estate e visto il suo andamento giornaliero sul lungo periodo, sto già preparandomi a “creargli” delle mutande apposite che gli diano la tranquillità di rimanere pulito, e che sappiano assorbire le sue perdite tanto odiate ed odiose. Alla materna come reagiranno i nuovi compagni, anche più grandi al “suo problema” se e quando si verificherà? le maestre sapranno affrontare la cosa e non farlo sentire “diverso” e menomato rispetto agli altri? intanto, il mio scopo di madre è quello di accompagnarlo all’adozione della mutandina senza sensi di colpa, vergogne ma anche con la necessaria concentrazione anche nei momenti di gioco e divertimento, con la sicurezza e la serenità che evidentemente finora non gli ho infuso ma che è compito mio assicurargli.

May 21

Che razza di mamma sono??

A volte parlo con mamme di altri bimbi, amiche, conoscenti, peggio che andar di notte parenti, e si dividono quasi equamente tra quelle che ti elencano le meraviglie della maternità  e quelle che si lamentano dell’impossibilità di essere madre: “sai, vorrei lasciare il lavoro, quando hai due bambini come fai a pensare ancora al lavoro: è così bello goderseli e crescerli” oppure “sai, con lui non riesco proprio a fare nulla, è un bambino/a impossibile, non sta mai fermo un attimo”. Mi fermo lì e penso ed oscillo tra me e me: si, certo, pensare di ricominciare le otto ore lavorative mi diverrebbe pesante, ma si tratta solo di riorganizzare la mia giornata e quella del nano, lasciare il lavoro non se ne parla proprio, mi fucilerei all’istante; bambino impossibile? bhe, il nano non sta certo fermo un attimo, spesso manco ascolta quello che gli si dice e quando lo forzi ad ascoltare lo fa come fosse un favore che ti fa e sicuramente fa finta di sentire ma non “ascolta”, per poi ricominciare a dirti NO e poi fare quello che gli hai chiesto esattamente cinque secondi prima ma come se l’avesse deciso lui di sua sponte: però non è impossibile, anzi in alcune cose sembra addirittura parecchio docile (i bambini a 3 anni dormono da soli nella loro cameretta?? cioè si addormentano nel loro letto, da soli quando magari mamma e papà stanno pure di sotto a guardarsi la TV?; quanti bambini sanno mettere in ordine il “caos creativo” che realizzano quando giocano?; quanti alla fine il 95% delle volte comunque fanno ciò che gli dicono i genitori?).

E quindi finisco per chiedermi: ma io che razza di mamma sono?? Forse sono stati questi anni di vita materna un pò spezzata ed un pò sempre così sospesa su un fragile filo di incertezza che mi ha reso una mamma innaturale: per me il nano è ormai un pezzo indispensabile ed incontrovertibile di me, ma se ci fosse solamente lui nella mia vita impazzirei; non vedo l’ora di uscire il pomeriggio dall’ufficio ed andare a prenderlo all’asilo o ritrovarlo al parco o a casa a giocare con il papà o altri badanti a tempo, eppure se dovessi stare con lui sempre tutto il santo giorno probabilmente sia lui che io saremmo isterici pronti per la neuro e chissà quante volte l’avrei fiondato in giardino con il lancio del peso; com’è bella la sveglia la mattina con il nano che si arrampica dalla mia parte del letto, però che strazio la sua vocina lagnosa che chiama soprattutto quelle poche volte che succede nel mezzo della notte; che bello trascorrere i fine settimana in sua compagnia e fargli fare nuove esperienze, ma sopravvivo tranquillamente se lo lascio a dormire dai nonni, che sia per una notte di teatro o cinema o per un weekend di viaggio con il marito. Certo, spesso mi ritrovo lì con la mente a pensare a lui a quello che fa e non fa, soprattutto come l’autunno scorso che è stato di fuoco per i suoi continui ricoveri e noi siamo andati ugualmente per un fine settimana fuori, anche se quella volta veramente con l’ansia, infatti tornati la mattina dopo ci siamo fiondati al Pronto Soccorso a ricoverare il nano e poi farlo nuovamente operare quella settimana stessa. Ma addirittura sentirmi in colpa come fanno certe mamme per essere uscite una sera: che poi sono magari quelle stesse che vedi sempre perfettissime con i capelli in piega e le unghie ben smaltate, e magari uscite lì per lì da una seduta di ceretta o di altro trattamento estetico. Non so, mi sembra di vedere in certe mamme una contraddizione diversa dalla mia (non che io non ne abbia di contraddizioni e non ne viva): non si può lasciare il frugoletto per due ore di svago ma chissà dove e con chi lo si lascia durante il turno di parrucchiere/estetista/palestra……

No, quest’anno mi sono dedicata a me stessa, a rimettermi in forma, a dedicarmi a quelle poche amicizie che ho, più per trascorrere una serata fuori a svagarmi davanti ad un bel film o a chiacchierare con vecchie conoscenze ad un tavolo di trattoria e per cercare di recuperare quel poco di rispetto di mè che ancora mi resta e per staccarmi da casa, che perchè non riesca a lasciare il nano una sera in balìa del padre: infatti, sono profondamente una pantofolaia e “mi fa fatica” vestirmi ed uscire di casa una volta tornata dal lavoro. Quest’anno il nano ha avuto anche il primo “trauma” grave della sua breve vita: per un’intera settimana invece di vedere mamma e papà al tavolo della colazione, andava cercando mamma per casa, quando mamma era già uscita mentre lui era ancora tra le braccia di Morfeo, e se una volta mi sono soffermata a dargli un bacio nei giorni successivi ho avuto paura di un suo risveglio ed ascoltavo solo il suo respiro da dietro la porta, preparandogli i vestiti per la giornata all’asilo. Alla fine si era abituato, ma com’è stato felice il sabato mattina quando mamma finalmente era lì a coccolarlo per svegliarlo e portarlo a fare colazione!

Ed il nano non me la fa pagare: si, mi dicono che chiede di me, di noi genitori quando non ci siamo, talvolta fa quei 5 minuti di tragedia greca quando usciamo dalla casa a cui lo affidiamo (che siano due ore come due giorni: anzi forse accetta di più l’allontanamento per due giorni, forse perchè diventa un diversivo anche per lui nel suo tran tran quotidiano), ma poi sento i resconti “è stato gioioso tutto il tempo, allegro e vivace e non la smetteva più di giocare”, e so che è lui, il mio nanerottolo buffone che riesce ad avere sempre la meglio ed a vedere il bicchiere mezzo pieno, perchè forse incosciamente sa che quando torniamo siamo sempre noi i suoi genitori, quelli che lui sentiva nel freddo ambiente degli ospedali nella sua incoscienza neonatale, e pure dopo quando un pò più grande non ha mai passato una notte da solo o anche solo mezz’ora in una camera d’ospedale, noi che siamo sempre tornati da lui per tempo e pronti ad affrontare qualsiasi suo malessere o voglia di giocare, noi che da una parte forse gli abbiamo fatto fare meno esperienze che ad altri bimbi della sua età ma che siamo sempre lì pronti a proporgli una vita intensa, varia secondo i suoi bisogni, gusti e necessità.

No, non sono certo una mamma-chioccia, ma sarò una mamma-indaffarata/menefreghista?? non lo so, ma cerco di guardarmi intorno e capire meglio che razza di mamma sono e come voglio essere, confrontandomi con le altre che incontro: sono menefreghista rispetto a quelle che li riempiono di Tachipirina ad un semplice raffreddore e forse in alcuni casi vorrei esserlo anche di più se non avessi una forma di autocensura per i precedenti del nano, sono chioccia rispetto a quelle che li lasciano razzolare in preda alle infantili prepotenze ed invece pretendo l’assoluto rispetto da parte del nano nei confronti di qualsiasi essere umano e qualsiasi oggetto di sua o differente proprietà. Alcune volte mi sento innaturale: lo guardo da lontano quando si arrampica sui giochi, lo sfido a migliorarsi quando si fa qualcosa di nuovo e sconosciuto, tento di inculcargli i primi rudimenti di lettere e numeri, cerco di seguirlo quando sceglie giochi che lo possano aiutare a crescere fisicamente ed intellettivamente cercando al contempo di insegnargli i limiti entro i quali si può muovere, non lo lascio mai da solo davanti alla tv e che siano solo rigorosamente cartoni che io ritengo “accettabili”, mi sforzo di rispondere sempre ai suoi perchè di qualunque genere e tipo essi siano anche magari in forma ironica e cerco sempre di aiutarlo a sviluppare la logica ed il ragionamento, la critica e l’autocritica, tento di inculcargli un enorme rispetto per gli altri e per le cose probabilmente più di quello necessario in modo che poi nella vita sappia darsi da solo la flessibilità necessaria, mi sforzo di vivere e fargli vivere tutti i valori che ritengo essenziali nella vita, lo assecondo nel suo spirito buffone di commediante perchè credo che la fantasia dei bambini sia la cosa più bella da osservare e studiare.

Mia sorella sostiene che io tratto il nano come fosse un adulto: forse sarà questa la mia principale caratteristica innaturale come mamma, ma in fin dei conti è così che voglio lui diventi, con i suoi tempi e le sue caratteristiche peculiari; forse le sue vicende hanno solo anticipato quel taglio del cordone ombelicale che tante mamme soffrono quando i figli crescono ed hanno stimolato il mio bisogno di farlo confrontare con un “eccesso” di normalità. Chissà come lui mi giudicherà quando sarà grande…… perchè questo è vero confronto di un genitore: far arrivare il figlio ad un’età, una coscienza e consapevolezza tale da poter giudicare razionalmente e ragionevolmente l’operato dei propri genitori e l’educazione ricevuta.

May 15

Una tranquilla mattina al centro commerciale

Riuscire a trascorrere un paio d’ore al centro commerciale è sicuramente un traguardo per molte mamme, ed anche se gli acquisti con il nano non sono esattamente la cosa più tranquilla del mondo (si appiccica alle vetrine, e per fortuna ha smesso di leccarle; infila le sue unghiette malefiche tra i capelli al padre quando gli sta sulle spalle e non la smette mai di chiedere “braccio, mamma”; pretenderebbe di trascorrere tutto il tempo necessario ai giri indispensabili agli acquisti nel ridotto ed angusto spazio dei giochi) mi rendo conto che per una buona parte di mamme potrebbe essere un felice sogno irraggiungibile.

Ma per me, ci sono certi giorni, certi momenti che mi cascano tra capo e collo senza chiamarli, senza desiderarli, proprio nel momento in cui meno me l’aspetto, in cui vorrei godermi la compagnia di marito e figlio nelle calde giornate di primavera che avanza, ed in cui mi guardo intorno e ricomincio a vedere il nero, quello sprofondo dell’anima che vorrei allontanare ma sta sempre lì dietro l’angolo, in agguato ad inaridire ed inacidire le giornate di fine settimana in cui vorrei solo pensare a loro, ai miei due uomini, ed invece mi ritrovo sempre lì ancorata ad i miei dolori ed alla mia egocentrica predisposizione all’autodistruzione.

Sì, perchè un paio d’ore al centro commerciale, negli orari mattutini nostri in cui solitamente c’è meno gente e si riesce ancora a camminare, sono un concentrato di neonati (ma proprio neonati, neonati: quei frugoletti di meno di un mese che ancora sono lì con gli occhietti chiusi e l’aria di chi avrebbe voluto stare ancora al calduccio da dove li hanno tirati fuori) e pancioni fuori misura (di quelle mamme che stanno agli ultimi mesi lì lì per accogliere il nuovo arrivo), e la cosa sembrerà strana ai più ma continua a provocarmi un intenso e lacerante dolore alla pancia, ed un fortissimo incoercibile desiderio di piangere. Non so cosa sia, dopo più di anno ancora non sono riuscita ad identificare cos’è che mi rode dentro: sarà che mi sento un essere mitologico, di quelli che stanno in percentuali statistiche inesistenti (certo, l’infertilità è un fenomeno studiato, ma quale statistica segnala ed identifica il numero di portatori di malattie? sì, perchè insomma 3 su 3 non è quasi più statistica è una forma di certezza, anche se nessuna medicina genetica ancora ci ha dato risposte), oppure che forse assieme alla paura di non poter mettere al mondo un figlio l’altra paura di una madre è quella di non riuscire a generare un figlio sano, ed io non solo vivo costantemente questa paura ma ormai me ne sono fatta una convinzione profonda.

Vorrei capire: la mia è una sorta di invidia, mista ad esasperazione per quello che vedo in giro, e sto sempre lì a domandarmi “perchè a me?”, non mi reputo una cattiva mamma, forse a volte sono un pò isterica, ma quando vedo le bambine di 3 anni conciate come veline di 24, e maschi di 2 che usano le mani e la prepotenza come fossero professionisti di 50 mi domando se Madre Natura ci vede quando attribuisce ai genitori tale status, per il quale non viene fatto alcun esame e controllo preventivo. E poi vedo quel nonno, giovane ma con tutti i capelli bianchi, che accompagna il suo nipotino (ormai cresciuto: sembra che quasi non entri più nella sua carrozzella speciale, sembra abbia la testa ed il corpo di un ragazzo, ma forse è solo la mia impressione) in tutte le strade dei dintorni per fargli godere del sole e dell’aria primaverile che ha investito la nostra città, e sento le viscere che mi si contorcono, perchè penso che forse il nostro piccolino avrebbe potuto crescere così e mi domando quante famiglie e quanti genitori sanno realmente la fortuna ed il miracolo che gli è stato donato, se si guardassero intorno con un minimo di umiltà scoprirebbero che quando parlano dal pulpito di “io so che vuol dire, perchè ho figli” in realtà non sanno nulla e dovrebbero avere il pudore ed il buon senso di tacere.

Io non so cosa voglia dire: allattare il proprio cucciolo (solo perchè il mio nano forse non avrebbe potuto assimilare al meglio il latte materno), accudire al suo cordone ombelicale (una mattina me lo sono ritrovato in una bustina dentro la sacchetta della sua culla in reparto), prepararlo e presentargli il suo successore negli accudimenti neonatali (a quest’ora forse i due sarebbero stati cane e gatto a dividersi e litigarsi i giochi, ma quale gioia sarebbe stata vedere un altro piccolotto crescere per casa e scoprire se era musone come me o commediante come il nano?), preoccuparsi per una semplice gastroenterite (senza avere sempre l’incubo dell’enterocolite o di un’aderenza intestinale).

Sì, probabilmente la mia è solo invidia o forse è quella follia incosciente di chi vorrebbe che il mondo fosse diverso: chiedo troppo se mi auguro che i genitori sappiano riconoscere che ciò che hanno fra le mani è solo un’infinitesima accezione di quel che vuol dire essere bambini, che il miracolo della vita di un neonato può essere declinato in così tanti variabili di salute/malattia che forse non sono ancora neanche completamente consociute dalla scienza moderna? che ciò che valutano come “normale” potrebbe non esserlo, così come quello che a prima vista è “anormale” in realtà per chi lo vive è l’unica normalità possibile e probabilmente raggiunta con mesi ed anni di difficoltà, lotte, frequentazioni mediche di ogni genere e tipo?

Ecco, questa è la mia difficilissima ed a volte improbabile normalità: quella di avere la fortuna di poter fare shopping con un treenne e contemporaneamente morire lentamente dentro, perchè solo io so che uno può essere sfortuna, due possono capitare, ma tre diventa una probabilità statistica impossibile, ed alla terza io mi sono arresa.

 

Benvenuto nel mio Spaces!

Sono felice che tu sia passato da questo pezzo di vita che mi appartiene e che ho deciso di condividere: con chi ha avuto gli stessi miei problemi, con chi è mamma e cerca empatia, con chi cerca risposte a domande speciali.
Non sono talmente presuntuosa da immaginare che queste pagine possano essere la risposta a nulla, ma ritieniti la benvenuta/il benvenuto e lascia senza problemi un messaggio ed un segno del tuo passaggio: se dovessi avere domande specifiche riguardo all'anomalia del nano (morbo di Hirshsprung), che per qualche motivo ti interessa, rivolgile pure e per quanto posso cercherò di essere di aiuto.
Grazie della tua presenza qui!
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