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che la vedo io

Carla Scopelliti

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Sono un'economista regalata all'informatica: ho un nano con qualche problemino intestinale e cerco di barcamenarmi tra la voglia di vederlo crescere, il tentativo di mantenere il rispetto di me stessa e la gestione di una famiglia/casa.
Ho rinunciato a leggere quotidiani e ascoltare TG perchè la gran parte di ciò che vedo mi sembra aliena da me e dall'universo che vorrei la mia generazione preparasse per il nano ed i suoi coetanei.
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January 25

Gli sbagli di una mamma

Cerco perennemente di ripetermi e consolarmi con le cose che penso di aver fatto bene finora al nano, per coprire i sensi di colpa che mi percorrono ed i sensi di inferiorità che mi assillano le tante volte che ascolto genitori, nonni di bimbi e bimbe più grandi o più piccoli del nano indifferentemente. E così come guardo con orgoglio le cose (poche) che sono venute bene (nell’ordine: il ciuccio levato poco dopo i 18 mesi, il letto senza sponde introdotto verso i 2 anni, il passeggino lavato e conservato verso i 2 anni e mezzo), così ammutolisco a confrontare mentalmente il mio nano con altri più o meno coetanei e mi domando quando, cosa e perché ho sbagliato così grossolanamente.

Per prima cosa sono convinta che il nano abbia avuto un qualche trauma infantile o neonatale al momento dell’inizio dello svezzamento: non è possibile che fanciulli molto più imberbi di lui facciano scintille davanti al cibo di qualsiasi genere e tipo, mentre assaggiare un piatto a lui sconosciuto in forma e colore gli risulta uno sforzo sovraumano quasi impossibile da affrontare senza adeguata preparazione psico-spirituale sua e dei genitori, assolutamente inconcepibile in loro assenza, figuriamoci! Alla tenera età di 4 anni, il nanetto fa quasi totale digiuno alla mensa scolastica della materna e se gli si chiede “ma almeno lo hai assaggiato?” lui risponde inequivocabilmente “no, non mi piaceva” come se assaggiare fosse uguale a mangiare. Ma la cosa che mi fa impallidire quando vedo quei grassottelli e simpatici quadrupedi gattonanti di 18-24 mesi è vederli che sbafano quantità ingenti di mozzarella, o agrumi o magari pizza dei genitori (dalla margherita a qualsiasi altra specie), mentre noi gli agrumi li accettiamo come un obbligo infinito se si tratta di una spremuta di arancia o uno o due spicchi di mandarino (doverosamente ripulito dalle pellicine e da eventuali semi); al nano non passa manco per l’anticamera del cervello di mangiare o provare un pezzetto di mozzarella o anche un qualsiasi formaggio “da adulti” tipo Galbanino, ma poi si sbaferebbe chili di parmigiano e formaggini e l’altra sera che gli abbiamo fatto assaggiare due pezzetti di pizza (doverosamente margherita senza tanta mozzarella e al prosciutto cotto, fatta pure in casa) ha fatto una tale faccia schifata che ci siamo domandati se arriverà alla maggiore età senza gustare una “pizzata” in compagnia! Altra cosa che mi schianta sui tavoli di ristoranti, amici e parenti è vedergli prendere in mano una forchetta o un cucchiaio e vederglieli usare come una specie di zappa, lasciandoli il più delle volte ad altezze mirabolanti per il semplice fatto che si incanta ed il processo di portare alla bocca il loro contenuto rimane a mezz’aria: lo so, lo so, è colpa mia che quando andava all’asilo non gli ho mai permesso di mettere le mani nel piatto e giocare con il mangiare, impiastricciandosi come piace fare a tutti i bambini, è colpa mia che per non vederlo sporcarsi 4 volte al giorno l’ho imboccato ed attualmente lo continuo a fare per far durare i suoi pasti un congruo numero di minuti e non un’era glaciale ed i miei propositi per obbligarlo a mangiare da solo durano il tempo della formulazione di tale pensiero.

Faccio finta di spiegarmi la sua ancora incerta parlantina con consonanti non ben identificate (la R, la S, la F per fare degli esempi) e con participi e congiuntivi misticamente arrangiati (“aprito” al posto di “aperto”, “bacca” al posto di “barca”, etc. etc. potete immaginare anche voi) con il fatto che le femmine parlano prima e meglio, i maschi sono sempre ritardatari: eppure forse quando era piccolo piccolo gli ho parlato poco? gli ho letto pochi libri? ed allora come mai sembra così morbosamente affascinato da tali oggetti che se gli si propone una passeggiata in libreria per lui è come dirgli andiamo al parco giochi? la loro introduzione è stata troppo tardiva? boh. Noi parliamo un italiano scorretto? certo, ogni tanto ci capitano le tipiche intonazioni romanesche, ma è difficile che sbagliamo un congiuntivo vista anche la mia ossessione verso la bella scrittura anche negli SMS: dove, cosa e quando ho sbagliato, forse parlo troppo velocemente e lui non è riuscito e non riesce a distinguere i suoni? Sta sempre lì 9 volte su 10 a fare “eh?” quando gli si dice qualcosa, come se fosse perennemente su un altro pianeta a pensare a chissà quale evoluzione scientifica e sua applicazione pratica, eppure non dovrebbe avere problemi di udito, continua ad essere solo un problema di distrazione, mancanza di concentrazione o è completa e totale indifferenza a quanto noi genitori gli diciamo? sì, perché nonostante abbia superato anagraficamente l’infausta età dell’opposizione le sue risposte continuano ad essere per 9/10 NO e solo una ogni tot un SI. La sua incoscienza alla ragionevolezza e razionalità del colloquio si riflette anche quando gli si chiede “sai cos’è uno….. gnu?”: quella è la volta buona che risponde si, anche se non l’ha mai visto neanche in una figura di un libro, a tutte le altre domande risponde rigorosamente NO. Sarà perché spesso la mia risposta alla sue domande è un No? anche se cerco il più possibile di dargli una spiegazione, anche delle mie feroci arrabbiature.

Vestirlo (o farlo vestire da solo: cosa che ha cominciato a fare quest’anno) e farlo sbrigare a fare una qualsiasi cosa continua ad essere un’impresa titanica: si perde in mille rivoli, acchiappa qualsiasi gioco gli capiti tra le mani, continua a colloquiare con te montando supposizioni illogiche ed impossibili da seguire cambiando argomento ogni tre per due. E questo si riflette anche nelle parole delle maestre che, quelle poche volte che tento di informarmi, mi comunicano “ehhh non si comporta tanto bene, saltella sempre, si è inserito nel gruppetto di quelli più scatenati”, anche se magari la stessa maestra a qualche giorno di distanza mi informa che il suddetto “è tanto educato, intelligente, attento e preciso”, il che mette in dubbio qualsiasi notizia sul soggetto sotto osservazione, sia l’ultima che la precedente. Fargli fare qualcosa significa armarsi di santa pazienza e prepararsi psicologicamente e spiritualmente ad un’attesa e concentrazione totale su di lui e le sue azioni, sapendo che si starà nella sua camera con lui a ripetergli ogni minuto e mezzo “ti ho detto di fare questo – fai questo – vuoi fare questo? – adesso smettila di giocare e fai quello che ti ho detto” alternando le minacce alle preghiere ai compromessi. La cosa che forse mi preoccupa di più è come sembri un double face: tanto è distratto capriccioso volubile e scatenato in casa, tanto all’opposto fuori casa sembra una specie di essere angelicato: chiede permesso e per piacere, rimette in ordine dopo aver giocato con qualcosa prima di prendere un altro gioco, si concentra sui libri e nella costruzione di piste di treni con indomita precisione ed attenzione autonoma, addirittura condividendo i giocattoli con gli altri bambini anche se poi ci si accorge che nel suo piccolo cerca di difendere il suo orticello per poter concludere il gioco a suo modo. Gli ho dato troppi stimoli? non ho lasciato che imparasse a concentrarsi su una cosa per volta? non lo so…..

Su alcune cose so che probabilmente ho influito, negativamente, sul suo approccio (per esempio il mangiare) e l’ho stravolto dal suo andamento naturale e quindi solo il tempo potrà ridurre gli effetti collaterali dei miei errori; su altre cose continuo a domandarmi il cosa, come e quando di eventuali errori e ad oggi ancora non sono riuscita a venire a capo né a discernere quanto sia a me imputabile come genitore e quanto dipenda esclusivamente dalla natura e carattere innato del nano sia per i suoi lati ed aspetti negativi sia per quelli che sembrano, ad oggi, lati positivi del suo carattere e dei suoi comportamenti. Insomma, “una madre lo sa” per me non vale, almeno non in corso d’opera: solo dopo che i miei interventi educativi hanno sortito il loro effetto sto cercando di valutare se agli occhi del mio personalissimo giudizio questi siano positivi o negativi, e non sempre riesco a distinguere tra il risultato della mia azione e l’indole specifica sua, fermo restando il fatto che è sicuramente in divenire ed io rimango una spettatrice attenta delle sue evoluzioni.

January 14

Ancora sulla Legge 40

La legge 40 del 2004 sembra sia stata “violata” nel suo impianto fondamentale dalla sentenza di un giudice ordinario: sostanzialmente si comincia a fare strada l’idea che alla fecondazione assistita non possano accedere solo coppie sterili, ma anche tutte quelle coppie che seppur fertili abbiano effettivi e riconosciuti problemi nella procreazione di figli “sani”. Ovviamente, accanto a questo sovvertimento della clausola primaria della legge, si accompagna in tutti questi casi l’ovvio e scontato permesso alla diagnosi pre-impianto: altrimenti, perché mai una coppia fertile e capace di procreare naturalmente dovrebbe fare richiesta di accedere ai trattamenti di procreazione assistita, con tutto il carico emotivo, psicologico e fisico che questi comportano, se non per avere una maggiore capacità di controllo sugli embrioni che naturalmente riesce a mettere al mondo?

La risposta del Governo risulta, come in tutti gli altri casi di sentenze “rivoluzionarie”, palesemente contraria ed ovviamente largamente criticabile dalla maggioranza dei soggetti sensibili o meno all’argomento: si parla di “eugenetica” come se l’aspirazione di un genitore ad avere un figlio che possa proseguire la specie, a cui poter trasmettere il proprio lascito umano, emotivo ed anche economico fosse un’alta immoralità quasi un peccato mortale contro …… contro che cosa? contro lo Stato? visto che è un’esponente del Governo che parla in tali termini? Da che mondo è mondo, l’universo si è retto sulla trasmissione dei propri valori, della propria educazione, del proprio ceppo di discendenza, del proprio cognome e del proprio asse ereditario economico e patrimoniale. E non mi sembra completamente fuori dall’universo l’ipotesi di genitori che vogliano crescere una progenie a cui trasmettere tutto che possa goderne, che possa sopravvivere ai proprio genitori, che possa essere autonoma ed indipendente all’interno della società. Anche genitori adottivi spesso rifiutano l’accoppiamento a soggetti impossibilitati a divenire autonomi da grandi: proprio perché in realtà fare figli è sempre stata una spinta naturale e sociale alla sopravvivenza della specie, e vabbè che c’è stato chi ha sostenuto che una donna in coma irreversibile potesse rimanere incinta, e sicuramente non è impossibile che disabili possano sopravvivere e giungere all’età anziana, ma certamente non è scritto nelle regole naturali della selezione della specie che fa la natura stessa.

Poi, quando qualcuno mi si mette a parlare di “salute degli embrioni” a me vengono le papille gustative a forma di ragni, mi si irrigidisce l’epidermide e mi si incancreniscono i pugni: l’embrione non è ancora un feto, ed il feto non è ancora un essere vivente nato, distinguiamo le cose sono lontane anni luce l’una dall’altra, non si possono mettere tutte sullo stesso piano, per la buona pace degli esseri viventi stessi. Una sentenza di tale genere non dà “un minor valore alla vita dei disabili”: perché se si introducesse questo concetto, si dovrebbero rifiutare un grande numero di interruzioni volontarie di gravidanza, che spesso vengono decise per riscontrate gravi anomalie morfologiche e congenite nei feti. Allora, bisognerebbe verificare quanto valore venga dato alla vita dei disabili viventi dalla società odierna: dove vengono sbeffeggiati, dove i loro diritti sono quotidianamente calpestati, dove hanno difficoltà enormi anche i disabili meno gravi nell’inserirsi nel mondo del lavoro, ma anche nel mondo scolastico da studenti, dove una semplice passeggiata per la strada diventa una specie di traversata epica della giungla, dove le loro cure sono spesso a carico, temporale economico ed emotivo dei familiari. Poi, quando leggo le avversità da cui devono passare certe famiglie mi viene il voltastomaco al pensiero dei perbenisti che parlano di “salute degli embrioni” e di “eugenetica”: come se passare attraverso 5 gravidanze di cui quattro luttuose, o vedere il proprio figlio che muore a 7 mesi fosse la normale aspirazione di qualunque genitore.

La scienza moderna non deve solo dare alle coppie sterili “le stesse opportunità di procreazione di quelle fertili”: deve dare loro ed a chiunque l’opportunità di vivere una vita felice, sana, autonoma ed indipendente il più possibile, coerentemente con i propri bisogni, aspirazioni e valori.

November 25

Come ti incarto il popolo “sovrano”

La notizia in un articolo di Repubblica mi ha fatta impallidire: non solo io povera contribuente stipendiata (quindi implicitamente impossibilitata a “fregare”) mi dilemmo ogni anno nella scelta se attribuire il mio 8‰ alla Chiesa, a cui nonostante la mia mala passione presente mi sento ancora di appartenere almeno a latere, o allo Stato, ma poi questa mia decisione tanto faticosa e traumatica viene trasformata e dileggiata da un semplice decreto del Presidente del Consiglio. La soluzione trovata dal nostro emerito rappresentante è a dir poco da fulmicotone, direi che fa da controcanto alle trovate economiche del suo ministro delle finanze, ma al contempo a chi vagamente cerca ancora di ragionare su quanto lo circonda apre un fantastico mondo di visioni funeree:

  • il nostro si doveva evidentemente scusare con l’Ecclesia riguardo a qualche misfatto di vario genere e tipo (sarà per caso la questione delle dimissioni di Boffo????);
  • il nostro avrà evidentemente “pensato” che lo Stato, i suoi Beni Culturali, le sue infrastrutture, i suoi interventi territoriali, etc. fossero già di così alto livello da non poter essere migliorati con un’infusione del vile denaro dei poveri contribuenti che usufruiscono degli eccellenti servizi pubblici del nostro Stato;
  • ovviamente, i contribuenti si possono distinguere tra quelli coscienziosi che riflettono sulle loro scelte e quelli che parlano del loro 8‰ come se fosse il 5‰; quelli che pensano che forse lo Stato Italiano con il buco nelle finanze che ha può utilizzare quei soldi per farne opere di bene pubblico e quelli che li attribuiscono alla Chiesa solo perché “sai, io credo, quindi lo dò alla Chiesa” (non approfondisco cosa voglia dire questo “io sono credente”, poiché per me significherebbe anche essere praticante, sapere la differenza tra i Sacramenti, fare scelte coerenti nella loro vita e non credo che questo sia valido per tutti quelli che magari vanno a messa solo per Natale e la domenica delle Palme, che si sposano in Chiesa perché è più bella l’atmosfera, che battezzano i figli perché “così da grandi non avranno problemi”) e tali ragionamenti da strada fanno accapponare la pelle al pari della ridotta indignazione per un atto governativo che comunque nella sostanza svilisce la scelta del contribuente e che come tale dovrebbe essere affrontato e criticato;
  • insomma, l’anno prossimo a chi potrò efficacemente e ragionevolmente attribuire il mio 8‰? senza che i miei soldi vengano distribuiti ad enti e strutture che già di per loro dovrebbero essere autosufficienti, come taluni sacerdoti richiedono per garantire che la Chiesa si conservi nel precetto della povertà che gli è stato affidato da Cristo? senza che le mie scelte vengano infangate e sovvertite da un semplice decreto che non si sa quale giustizia divina o umana abbia attribuito ad un maschilista fedifrago truccato da giocoliere di governo? È una scelta ed una questione che agiteranno le mie notti da qui a maggio, al momento della presentazione del nuovo 730.
November 13

RET: Ripresa Emotiva Travagliata

Ogni tanto bisogna riderci su, perché altrimenti ci sarebbe troppo da piangere: qualche settimana fa abbiamo ricevuto le prime informali risultanze delle analisi genetiche di cui avevo parlato qualche post fa (vedi Ma quanto sarà difficile cercare ‘sto gene?). Ebbene sì, dopo quasi 4 anni dall’inizio del nostro piccolo purgatorio in terra abbiamo avuto la certezza che c’era qualcosa che non andava nella mappa genetica del nano, e come avevamo ipotizzato non era niente di così straordinario come il gene che avevano cercato i primi genetisti che avevamo contattato, ma ciò che fin dall’inizio ci era sembrata la cosa più probabile e più studiata. Il risultato dimostra una mutazione nel gene RET che ha limitato la sua funzionalità nella fase di sviluppo del sistema nervoso gastroenterico: a seguito dell’analisi dei vetrini conservati dell’aborto terapeutico vedremo se è lo stesso implicato nello sviluppo del sistema nervoso cerebrale che ha causato l’agenesia del corpo calloso. Ovviamente, ancora questi risultati sono limitati, poiché dovranno anche analizzare il DNA di noi genitori per verificare se uno di noi due è portatore sano di questa mutazione, oppure se è derivata da un “incrocio sbagliato” dei nostri rispettivi geni.

Premetto che avendo vissuto un’infanzia dentro una famiglia ricca di medici, ne ho sempre avuto gran rispetto e quasi timore reverenziale, che però sta rovinosamente sparendo a seguito dei recenti avvenimenti. Tralascio ormai il ruolo dei primi ricercatori a cui ci eravamo rivolti: non ne faccio nomi, ente di ricerca etc. appunto perché non voglio che le mie parole, per quanto poco lette, possano ledere il nome ed il lavoro di persone, che sicuramente in altre situazioni saranno stati eccezionali, ma che nel nostro caso sono stati lunghi e fallimentari, immagino solo per l’interesse ad aprire nuove “frontiere” della scienza medica. Mi vorrei focalizzare sul lavoro degli eccellenti chirurghi che hanno operato e risolto il problema del nano alla nascita: da queste persone, al momento in cui cominciavo a pensare ad una possibile nuova gravidanza, mi sono sentita rispondere “signora, il problema genetico si può riscontrare nelle linee verticali (di padre in figlio), molto più difficilmente in quelle orizzontali (di fratello in fratello), e poi tanto il Morbo di Hirshsprung si può riscontrare solo al momento della nascita, non ci sono esami prenatali che possano diagnosticarlo”. La mia esperienza e quanto studiato ed imparato in questi anni, dimostra che sì hanno parzialmente ragione: se verrà dimostrato che il morbo di Hirshsprung di mio figlio deriva da un’anomalia genetica recessiva di uno di noi genitori, la risposta che a suo tempo quei medici mi hanno dato non è sufficiente, anzi è colpevole di faciloneria e superficialità (la stessa che ci ha ricondotto per una settimana in più in ospedale, che ha prolungato un ricovero, che ha dato una purga per una settimana al nostro nano). Non avrei dato e non darei colpe se mi avessero detto con molta tranquillità e serenità: “signora, ci sono degli studi sul morbo di Hirshsprung che indagano la sua incidenza genetica, ma non li facciamo noi qui a Roma, dovete andare a Genova al Gaslini; se suo figlio avesse una mutazione genetica si dovrebbe indagare a chi farla risalire ed a quel punto potreste avere una probabilità/incidenza della stessa mutazione in eventuali altri figli”. Insomma, anche se io non avessi voluto altri figli, forse per il futuro di mio figlio è importante sapere se e che mutazione genetica ha: ci sono mutazioni dello stesso gene che comportano anche sviluppo di tumori, la sua forse avrà un impatto solo sulle scelte che dovrà fare da adulto nel caso in cui volesse diventare padre, ma forse è la stessa che ha determinato l’altra malformazione nell’ultima gravidanza.

Io non sono un medico, non ho una laurea in medicina, ho preso una decisione che ha colpito direttamente e nel profondo la mia vita, la mia emotività ed anche il mio fisico e che non so se avrei preso ugualmente avessi avuto le stesse informazioni che ho adesso, forse non l’avrei presa con la stessa positività e parziale ottimismo con cui l’ho presa a suo tempo, probabilmente al momento dell’amniocentesi avrei fatto fare un’analisi più approfondita su questo gene, o forse avrei direttamente deciso di provare la tecnica dell’inseminazione artificiale all’estero. Io come utente dei servizi sanitari, privati o pubblici che siano, ho bisogno che i medici con cui mi confronto mi forniscano il maggior numero di informazioni che sono attualmente a disposizione della scienza medica, perché è ridicolo che mi facciano firmare un pezzo di carta, definendolo consenso informato (ricordo ancora il primo consenso informato all’anestesia generale del nano ed un mese e mezzo di vita, in cui l’anestetista mi fa “signora è consapevole che suo figlio essendo così piccolo corre un rischio?” io l’ho guardata e le ho risposto “ci sono altre alternative all’operazione?”: mi ha risposto “no” quasi in un sussurro e poi se n’è andata), per qualsiasi trattamento e poi non mi informano su quanto è attualmente conosciuto in un certo ambito di malattia nel momento in cui faccio specifiche domande le cui risposte sono la base per una valutazione successiva.

October 21

La fine dell'estate

L'estate è finita da un pezzo direte, e sicuramente avete ragione, ma i riflessi e gli strascichi di alcuni eventi hanno ripercussioni che procedono per tutto l'autunno ed oramai posso dire anche per buona parte dell'inverno visto che le temperature ci dimostrano quanto siamo già addentro alla stagione del letargo.

Quest’estate, come al solito dalla nascita del nano e dalla sua dichiarazione di invalidità e collegata L. 104, abbiamo affrontato il lungo viaggio e siamo giunti ai miei luoghi natii nel profondo Sud Italia per una vacanza marittima prolungata. Nel mese e mezzo di mare il nano si è riconciliato con l’elemento acqua affrontando i cavalloni dello Stretto di Sicilia con impavida curiosità e natatoria capacità. Sembrava anche si fosse riconciliato con la tavola e le sue delizie, ma è durata poco: giusto il tempo di abituarsi alla nuova temperatura ed al nuovo ritmo giornaliero. Sembrava, infine, che, nonostante le purghe all’acqua di mare, fosse più cosciente dei suoi bisogni fisici e ne dichiarasse la loro impellenza in qualsiasi circostanza, ma il ritorno casalingo ha portato una retrocessione spaventosa, quindi, ci domandiamo ancora cosa fosse scattato nella sua mente e perché sia durata solo il tempo della stagione marittima della famiglia. Ha avuto un momento di estremo stress psichico nel momento in cui il padre si organizzava per un rientro improvviso al lavoro ed è stato alcuni giorni con una balbuzie ed incapacità di mettere una parola di seguito all’altra, che per fortuna è diminuita enormemente dopo qualche giorno di maggiore riposo e costante calma da parte della genitrice rimasta sola con il nano nell’assolata Sicilia.

Il ritorno autunnale ha portato tante novità: il nano ha cominciato la sua “scuola dei bimbi grandi”, cioè la scuola materna, collegato alla scuola materna ha iniziato anche ad eliminare qualche riposino pomeridiano ed ha iniziato la piscina. Non tutte le novità, però, hanno dimostrato risvolti positivi o migliorativi: l’inserimento alla scuola materna è stato pressoché lampo, visti i precedenti anni mi sembrava naturale, ma avevo la paura irrazionale che l’ambiente nuovo, i compagni nuovi e le maestre nuove lo relegassero in un angolino di insoddisfazione, incomprensione e tristezza, cosa che per fortuna non si è verificata. Il primo giorno si presentano altre due mamme all’inserimento dei figli: dopo un’oretta, sono l’unica ancora piazzata lì nell’atrio della scuola a guardarmi intorno senza sapere cosa fare, le altre due sono state richiamate in classe che i rispettivi non riuscivano a stare calmi, piangevano e le volevano. Dopo 4 giorni di questa solfa, propongo alle maestre di provare a farlo mangiare a scuola, lo va a prendere la nonna alle 13.15, subito dopo che tornano dalla mensa: anche in questa fase, il nano non fa una piega, continua a fare il non mangione a tavola, ma non prende male neanche questo cambiamento. Finalmente, dopo un paio di settimane, propongo di cominciare a farlo rimanere un paio di pomeriggi a settimana a scuola assieme agli altri compagni: devo dire che i passaggi li propongo sempre io, non vengono mai in mente alle maestre, ma per lo meno non protestano più di tanto. La prova pomeridiana viene superata solo a metà: il secondo giorno di non sonno pomeridiano di seguito trascina il nano in uno stato semicatatonico dalle 18.00 a seguire, per poi atterrarlo addormentato sulla tavola con i fagiolini in bocca ed il braccio piegato sotto la testa a mò di cuscino. Ieri è stata la seconda prova di giorno consecutivo senza riposo pomeridiano ed il nano ha retto meglio in termini di sonno e resistenza fisica, anche perché non era sotto l’effetto di una purga vitaminica (N.d.A. immagino che a nessun bambino, cui venga propinato il Multicentrum baby, capitino episodi e giornate continuative di diarrea, ma noi abbiamo capito che di tutte le vitamine che possono essere date al nano, necessarie per la sua condizione di minor assorbimento a livello di colon, questa, nonostante fosse stata suggerita da gastroenterologa e fornita dalla pediatra, è assolutamente da abolire, poiché probabilmente la quantità di magnesio presente anche nella quantità consigliata per bimbi da 1 a 3 anni, è pari ad una dose da elefante di Guttalax per il suo equilibrio sempre molto instabile). Ma la sua capacità di concentrazione e di attenzione ai suoi bisogni fisici ha avuto un calo disastroso, che ha messo in guardia noi genitori dall’approfittarne troppo spesso, almeno fino a quando il nano non sarà cresciuto a sufficienza da sopportare meglio la stanchezza da sonno. Per tentare di salvaguardare il suo confronto sociale alla materna abbiamo provveduto a realizzare delle specie di rinforzi per le mutande in spugna che si attaccano con degli automatici minuscoli alle mutande, in modo da salvaguardare queste in caso di “fuoriuscite” di maggiore entità, ma soprattutto i pantaloni dagli imbarazzanti aloni di umidità altamente visibili nel caso dei pantaloni di tela leggera estivi e delle tute di cotone.

Per quanto riguarda la piscina, avevo provato l’anno scorso a segnarlo da qualche parte, più per fargli fare acquaticità che una falsa pretesa che imparasse gli stili, ma gli eventi congiunturali di ricoveri ed operazione ha slitatto la procedura a quest’anno. Mi sono iscritta in una palestra ******, anche per poter avere la libertà di lasciarlo alla ludoteca in quei rari pomeriggi in cui mi concedo un’ora di pilates o altra attività fisica stancante e strutturante dei muscoli che devono sostenere questa carcassa di corpo che deambula per la città, ed ho approfittato per iscriverlo ad un’attività acquatica assolutamente limitata e poco impegnativa: tre quarti d'ora solo una volta a settimana. Il nano è entrato un paio di volte in piscina con me, prima dell’inizio del corso, poi ha fatto la prova chiedendo “ma pecchè tu non entri dentro?”, ha fatto la stessa domanda anche la prima lezione, poi dalla successiva ha cambiato sinfonia “quand’è che entriamo?” quando si sta in attesa che aprano la porta della piscina dallo spogliatoio e le mamme sono in fila assieme ai loro pargoli. Il nano dice sempre che è tanto contento e ruffianamente mi dichiara il suo smisurato amore giustappunto perché lo porto in piscina; dal canto mio, io come mamma che lo guardo da dietro il vetro mi sono fatta un’idea piuttosto precisa di chi è mio figlio in piscina, e la cosa mi fa tremare i polsi nelle vene al pensiero di quello che mi attende nel futuro: l’ho definito fin dall'inizio di quest'esperienza un “anarchico fankazzista”. Lui guarda ed ascolta la maestra per quei cinque minuti che lei parla, poi non appena lei si concentra su un bambino si distrae e comincia a giocare come gli pare e piace con l’acqua usando eventualmente tavoletta ed altri attrezzi che trova a bordo vasca, si guarda intorno ed osserva quello che fanno gli altri bambini nella corsia o nel resto della piscina, poi comincia l’esercizio di nuoto con la maestra come lei gli indica ma solo fino a quando lei non torna a controllare qualche altro ed allora arranca a suo modo nella vasca attaccato al bordo o stile cagnolino con la testa sempre all’insù che ancora non sa buttare fuori l’aria dal naso (né tantomeno soffiarselo quando ha il raffreddore!!!!! In lacrime). Il suo comportamento non saprei definirlo altrimenti e se penso agli anni di scuola che mi si prospettano davanti, seduta accanto al nano a tentare di fargli fare i compiti e farlo concentrare, rabbrividisco e tremo, anche se spero in un miglioramento nelle successive fasi di crescita: bisogna sempre augurarsi il meglio, no?!?

Intanto, la non scorrevolezza della parola continua, non la voglio chiamare balbuzie, alcune volte più spesso altre meno è una specie di impuntatura nel parlare: è dallo scorso inverno che l’abbiamo notata e dopo alcuni episodi particolarmente acuti in periodi di stanchezza e nervosismo, reciproco, stiamo tentando di tenerla sotto controllo non facendogliela neanche pesare troppo a lui. Dicono che è l’ansia di comunicare, il non conoscere tutte le parole necessarie ad esprimere il proprio pensiero, aggiungo io dopo mesi di osservazione che in lui il tutto è peggiorato in periodi di stanchezza (ritorniamo alla necessità del riposo post pranzo) e/o quando noi siamo nervosi, cosa che in lui scatena altrettanto nervosismo ed incapacità di controllo.

Direi che l'estate ha portato una crescita comunque notevole, sotto tutti i punti di vista: finalmente sembra riesca ad indossare senza sembrare un pagliaccio pantaloni adatti ai tre anni, anche se ancora con il risvolto, insomma non siamo ai fatidici 100cm ma ci stiamo avvicinando, soprattutto ormai sempre di più riesce a coinvolgere ed a rapportarsi ai vari adulti che lo circondano, con mio enorme stupore ed orgoglio lo vedo assolutamente legato all'uniforme del grembiule ("Claudio, se senti freddo o caldo ricorda che ti puoi mettere/togliere la felpa" "ma mamma, tutti gli altri bimbi hanno il grembiule!" Sarcastico) il che mi fa anche sperare nel miglioramento della caratteristica di cui sopra notata in piscina! Rispetto allo scorso inverno siamo passati dal "no, non lo volo" al "volo sia la sorellina che il fratellino", e sa aspettare e portare pazienza perchè loro vengono da un paese "lontano lontano": anche di questa evoluzione sono estremamente fiera ed orgogliosa, lasciatemelo dire. Sì, l'estate è finita con tutte le sue belle esperienze, la sua libertà e l'assoluta e totale disponibilità di noi genitori verso il nano e viceversa, ma sono convinta che anche quest'inverno sarà un evolversi di esperienze, crescite continue (sia per l'argomento tavola che per quello bagno abbiamo introdotto l'obiettivo mensile come scoperto qui) che mi faranno svegliare una mattina e dire che il mio nano è sempre di più un piccolo ometto.

September 16

Ma quanto sarà difficile cercare ‘sto gene?

Quest’anno le vacanze estive sono iniziate turbinosamente con una volata di 3 giorni a Genova per effettuare un tragico prelievo di sangue al nano per motivi di ricerche genetiche: dopo mezz’ora che il chirurgo pediatrico del Gaslini andava alla ricerca di una vena da cui far uscire un minimo di sangue dalle bracciotte rotonde del nano si è dovuto togliere il camice e come si suol dire rimboccare le maniche. Alla fine sono riusciti a spuntare quei 4cc di sangue indispensabili per effettuare le ricerche genetiche (per chi sia interessato alla questione il gene maggiormente implicato nel morbo di Hirshsprung è il RET, secondo gli studi in cui si sono specializzati al Gaslini) e ci hanno mandato via con una prescrizione per un’ecografia renale perchè pare che una certa percentuale di nati con il megacolon siano anche portatori di più o meno rilevanti malformazioni ai reni (ipoplasia renale o agenesia). Della serie: altri medici d’Italia aggiornatevi! sì, vabbè che magari siete specializzati in altro, ma se una famiglia si rivolge a voi non è solo per risolvere il problema, ma anche per prevenirne qualunque altro: quindi, indirizzate alle giuste strutture sanitarie se pure voi non siete informati su tutte le possibili patologie collegate con una malattia rara. Noi siamo dovuti passare per il martirio dell’interruzione volontaria di gravidanza per arrivare alle ricerche genetiche ed adesso dopo più di un anno dall’inizio di queste ricerche vedremo se dobbiamo anche scoprire una qualche malformazione renale del nano! Sì avete ragione, sono un pò acidina, ma dovrete convenire che la strada è stata lunga fino a qui e non mi si prospetta neanche una fine per ora.

Noi alla fine ci siamo rivolti a Genova perchè per oltre un anno siamo stati appresso a delle analisi genetiche che sono state indirizzate su un caso particolarissimo e specialissimo di malformazione genetica che combinava il morbo di Hirshsprung del nano ed il caso successivo di agenesia del corpo calloso (nello specifico il gene ZEB-2 la cui malformazione determina la sindrome di Mowat-Wilson: di cui palesemente il nano non soffre, per fortuna). Io non sono un dottore e non voglio nè demonizzare nè svilire il lavoro di dottori e ricercatori, ma sinceramente avevo pensato che partissero da quanto conosciuto, cioè la malattia del nano e non dall’agenesia che invece è molto più asintomatica, poco studiata e correlata a 360° con sindromi, malattie e malformazioni di vario genere e tipo: basta cercare agenesia del corpo calloso su internet e se ne possono conoscere a centinaia, se non migliaia, da far venire la pelle d’oca. E se lo so io che nella mia ignoranza sono andata solo leggendo documenti più o meno scientifici figuriamoci se non era a conoscenza dei professionisti a cui ci siamo rivolti: quindi, la mia deduzione è che loro come ricercatori andassero a studiare casi clinici poco studiati per poter poi ottenere la pubblicazione scientifica della “scoperta”. Bhe, non vorrei disilludere, è vero che io sono disponibile per essere oggetto di ricerca scientifica se questo può essere di aiuto al progresso delle conoscenze mediche, però mi sto rivolgendo a voi ricercatori per ottenere delle risposte, delle percentuali di probabilità statistica, delle aspettative sulla qualità della vita di mio figlio ed eventualmente di chi in famiglia è portatore sano dell’anomalia. Forse spero troppo che la scienza medica possa rispondere a tutte le domande che ci poniamo ed a cui la vita ci mette di fronte, mentre sfortunatamente ancora non è riuscita a cogliere appieno il significato, il perchè e la soluzione di tante problematiche che ci attanagliano l’esistenza. Ma in fin dei conti ancora ci credo un pochino, lo spero, me lo auguro: e… sì, soprattutto per me ma anche per tutte le persone che ho visto e conosciuto nell’ospedale pediatrico che avrebbero bisogno come noi di delle risposte adeguate per ciò che stanno sopportando.

September 11

Anche le lucertole nel loro piccolo si incazzano

Una simpatica lucertolina circa una settimana fa aveva deciso di installarsi nella nostra sala hobby, condividendo i nostri spazi tra il televisore ed i muri dietro credenza ed armadio-Ikea-raccogli-documenti-familiari. La prima visione è stata accompagnata dall’esclamazione, sempre un paio di toni superiore al normale e dovuto, del nano che chiama “mammaaaa, guadda c’è una lucettola!!!!”. MammaCarla la guarda, la vede correre veloce a nascondersi dietro un mobile e, non avendo a portata di mano una scopa, nè tantomeno il tempo necessario per effettuare il “respingimento” dovuto perchè si è a ridosso dell’orario di pranzo e bisogna ancora uscire di casa e recarsi dai nonni, decide di lasciarla vivere e convivere per il momento fino a quando il pater familias non torni e metta in atto le sue notorie capacità venatorie.

PapàFabio alla sera viene prontamente informato del nuovo inquilino che frequenta casa nostra, ma immediatamente dissolve le speranze di mammaCarla in un suo pronto e sbrigativo intervento per l’estradizione del clandestino, quindi mammaCarla ed il nano si accontentano a pensare che la simpatica lucertolina ci terrà compagnia fino al momento in cui non troveremo un cadavere rinseccolito per mancanza di cibo, magari individuabile solo mediante l’odore di cadavere che si solleva da dietro qualche mobile. I giorni trascorrono in fugaci avvistamenti dell’esserino che ogni tanto quando rientriamo dentro casa fugge a nascondersi: mammaCarla ormai si è rassegnata alla convivenza che fino a poco tempo fa sembrava naturale nella casa di campagna siciliana, ma qui nel cuore della metropoli capitolina, o meglio all’ingresso delle porte del GRA suona un pò strano.

Fino a quando stamattina, la nostra efficientissima donna delle pulizie rumena mi avvicina quatta quatta nella stanzetta da cui lavoro attaccata a pc e ADSL e mi comunica che c’è una lucertola di sotto, le rispondo che ne sono a conoscenza ma che non so come fare a scacciarla visto che sono contraria alle uccisioni indiscriminate e lei anche se dice di essere molto spaventata mi suggerisce di utilizzare qualcosa come una racchetta per poterla portare fuori da casa. Convinta dall’insistenza della signora che sembra più ferrea di me, scendo e prendo le racchette da “tennis” del nano dalla sua cassapanca dei giochi e con una racchetta a testa cerchiamo di circondare l’animale ed indirizzarlo verso una delle finestre aperte senza successo ovviamente. Una prima volta la racchetta finisce sopra la testa triangolare della lucertola e questa rimane immobile per qualche secondo con la bocca aperta (o si dovrebbe dire fauci: sembra un drago di Komodo in miniatura!) ma non si capisce se perchè solo arrabbiata o proprio ferita. In ogni caso al secondo approccio della mia operativa rumena, la lucertolina rimane ferma immobile in bilico sulla racchetta del nano e viene mandata a raggiungere i suoi simili tramite l’uscita del box: ed anche allora la lucertola è rimasta a bocca spalancata a guardarci fino a quando la basculante automatica non si è richiusa, che ce l’avesse con noi che l’abbiamo sfrattata??

Povero nano quando scoprirà che il suo animaletto domestico è stato fatto “smammare” da casa!!!!!

June 18

La mia altra metà

Ho parlato a lungo ed anche fino alla noia del mio nano, ho anche cercato di ringraziare e tessere le lodi della rete di salvezza che mi ha supportato in questi anni ed in tutti i capovolgimenti che ci hanno travolto, ma da un commento ad un post mi sono resa conto che non ho mai parlato della mia altra metà: metà del cielo, della terra, dell’universo che dir si voglia. Forse da qualche parte è comparso come aiutante in campo, magari con le sue domande ad effetto (di un colpo della strega) o con altri aspetti del suo variegato e complesso carattere (meno complesso del mio in fin dei conti, ma io sto qui a scrivere apposta per questo). Non è mai possibile effettuare una descrizione completa e rendere l’idea appieno di una persona, ma io ci proverò ugualmente, se non altro per non sentirmi più ripetere “ma parli sempre male di me sul tuo blog!”.

Bene, la mia altra metà è quello che ha affrontato con gioia l’esperienza delle gravidanze, dalla prima alla terza con intensa commozione ed affetto, e che per le due che sono andate male ha talmente tanto partecipato emotivamente e psichicamente che si è sentito male; è quello che soffriva di nausee gravidiche al posto mio e mi prendeva in giro quando mi dava fastidio mandare giù il pillolone del Multicentrum e rimettevo anche la colazione che stavo prendendo. Lui è quello che mi accompagnava al corso pre-parto il lunedi sera, tornando di volata da Napoli e che sempre da Napoli cercava i negozi di Roma dove comprare il tappeto per la camera del nano che non fosse nè azzurro nè rosa, ma verde in modo che si intonasse con i colori scelti per le pareti e la greca con cui aveva decorato la stanza in giorni di ferie. Lui è quello che chiamato alle 7 di mattina si è fatto autostrada Napoli-Roma e traffico mattutino del centro di Roma per raggiungermi in ospedale per il monitoraggio pre-parto e che ha assistito dall’inizio alla fine al parto, subendo recriminazioni e stritolamenti di mano durante la contrazioni. Lui è quello che ha gioito alle prime misurazioni del nano e che è stato presente giorno e notte nella stanza di clinica, anche quando al terzo giorno in cui il nano non si attaccava e non evacuava correttamente la sottoscritta dava di matto e le ha fatto dare un calmante in modo che potesse dormire la notte. Lui è quello che si è fatto la prima delle innumerevoli radiografie del nano al terzo giorno in clinica e poi ha preso mamma e figlio e li ha portati con pacchi e pacchetti alle dimissioni direttamente al Pronto Soccorso del Bambin Gesù. Lui è quello che si faceva spesso e volentieri andata e ritorno da Napoli in macchina nella stessa giornata per poter trascorrere con il nostro nano ricoverato almeno un’oretta, per non parlare dei ritorni affrettati per salvare la mamma appanicata a casa con nano in fasce che strepitava e lei stava dando di matto. Lui è quello che si è fatto tutte le operazioni del nano da quella di 7 ore a quella di manco un’ora, ma appartiene anche alla razza dei rara avis che negli innumerevoli ricoveri del nano ha fatto le notti steso sul materassino per terra accanto al lettino del nano già dueenne. Lui è quello con cui ho imparato a cambiare placca e sacchetto quando il nano portava la colostomia, ed a cui ho forzato la mano quando ho deciso univocamente alcuni passaggi di vita per il nano (il passaggio dalla vaschetta al bagno in vasca ad un anno, quello in cui gli ho tolto il ciuccio a diciotto mesi, ed in cui l’ho messo nel letto normale a due anni) ma che mi ha seguita sempre, un pò fidandosi del mio istinto un pò pregando che non sbattessi il muso contro un muro più pesante della mia presunzione.

La mia altra metà è sostegno e sicurezza per me ed il nano, è condiscendenza e fermezza per le nostre umane forme di isterismo e capriccio, è il gioco e lo scherzo per la mia musonaggine e per il complice istrionismo del figlio, è l’uomo che fa mille volte le scale dimenticandosi sempre di portare su o giù quello che deve essere riordinato al solito posto, è l’uomo che mi risponde sempre “niente” alla domanda “a cosa stai pensando adesso?”, è l’uomo con l’animo da bambino che si diverte a costruire piste e articolate composizioni di Duplo con e per il figlio, è l’essere umano che si offende se il figlio chiama “mamma” e vuole solo lei per leggere le fiabe la sera prima di dormire o solo per farsi lavare il sederino (solo perchè il figlio dal canto suo si è offeso per l’improvvisa scomparsa del padre dopo due mesi di convivenza continua grazie ad un periodo di poco lavoro), è la persona che non sa litigare con nessuno neppure quando gli recano offesa perchè dimentica immediatamente. Lui è chi mi sta accanto da quasi sei anni a questa parte (non conto più gli anni che sono venuti prima che per incoscienza mi sembrano un altro universo, ma anche quelli sono stati più di 6) con tutti i nostri alti e bassi, lui è quello con cui abbiamo concordato, nonostante figlio unico fino ad un paio di anni fa contento di esserlo, di regalare/affibbiare un fratello al nostro nano e con cui affronterò pure questa prova ed esperienza.

La mia altra metà è il terzo componente del nostro meraviglioso trio (speriamo ancora per poco), fondamentale ed essenziale per rendere migliore sia con pregi che con difetti questa sinergia di esseri umani che è la nostra famiglia: senza di lui non esisterebbe! Spero di aver espiato con questo pezzo le mie numerose colpe di criticona acida che non si accontenta mai……

June 11

Invecchiare

Per alcune persone invecchiare significa cominciare a vedere le prime rughe intorno agli occhi: io mi guardo allo specchio e non mi sembro fisicamente molto cambiata, forse le mie sono rughe di espressione più che di vecchiaia, quei due segni di amarezza intorno alla bocca che danno l’impressione di una che non ha saputo accettare a braccia aperte le difficoltà che la vita le ha parato davanti e per cui non posso fare molto se non sofrzarmi di sorridere di più.

Per altre persone l’invecchiamento inizia con i primi capelli bianchi: figuriamoci, se fosse stato così per me, appena cominciata l’università a 20 anni avrei dovuto sentirmi vecchia, ed ora che, nonostante i fili bianchi brillino tra il resto della chioma corvina anche nell’angolo ben in evidenza della tempia, mi ostino a non farmi schiavizzare da coloranti, hennè ed altri artifici tricologici sinceramente la cosa non mi cambia più di tanto, accolgo con un filo di tristezza in più il cambiamento del mio aspetto, ma lo accetto come il pegno che pago per continuare ad avere una pelle quasi da ragazzina ed una chioma sana e resistente che mi hanno sempre invidiata.

Infine, ci sono quelle persone che guardano con terrore l’avvicinarsi del proprio compleanno e di anno in anno si rifiutano di festeggiarlo, comunicarlo ad amici e conoscenti e fanno finta che i numeri che si accumulano uno dietro l’altro facendo la conta dal giorno della nascita non esistano. Io non faccio parte nemmeno di questa schiera: il compleanno è diventato un giorno come un altro, una volta ero contenta quando mi si diceva che dimostravo più della mia età, adesso se mi danno tutti i miei anni o di più o di meno non conta granchè, certo non sono “vecchia” ma non nascondo l’età nè la carta d’identità, porto fiera i miei anni e le conoscenze che mi hanno dato, assieme agli errori fatti ed agli insegnamenti ricevuti e so che andando avanti potranno solo aumentare, come ahimè peggioreranno i miei difetti, e non posso fare altro che accettarlo con serena pacatezza.

L’altro giorno, però, alla festa di fine anno dell’asilo del nano mi sono ritrovata a piangere davanti alla raccolta di foto consegnataci dalla maestra in cui rimane la traccia della crescita del nano nel suo ambiente del gioco e della scoperta, dell’amicizia e della condivisione. Piagnona e fregnona, dicono a Roma, occhio lucido e fazzoletto nascosto ho fatto finta con nonchalance di rimanere indifferente ai bigliettini con le frasi di ricordo che accompagnavano la mattonella della foto di gruppo ed il libro della memoria di fine ciclo. Ma ecco che oggi, ripensandoci e ritrovandomi nuovamente con gli occhi lucidi ho capito che questo è il mio segno del passare del tempo: per tutta la crescita fino all’età adulta ho affrontato la fine dei cicli con entusiasmo ed allegria, propensa a credere ed illudermi che il nuovo che avanzava sarebbe stato meglio se non altro perchè avrebbe portato novità in conoscenze, esperienze ed ero sempre ansiosa di cominciare qualcosa di nuovo come se il già conosciuto mi avesse stufato. Oggi, invece, sapendo che mio figlio l’anno prossimo dovrà affrontare qualcosa di nuovo, mi viene un groppo alla gola, vorrei che potesse continuare con i suoi amici, quelli con cui è cresciuto per 3 anni e quelli che si sono aggiunti alla spicciolata per ciascuno degli ultimi due anni, con le sue maestre che ieri andava a scocciare chiamando continuamente “Daniela, Daniela, Danielaaaa – Cristina, Cristina, Cristinaaaa” (sì, perchè mio figlio è fondamentalmente una piccola piattola: quando trova un punto di riferimento non lo molla più e si intestardisce fino a quando non lo si manda a quel paese, ma dopo il primo momento di offesa è pronto a ritornare all’assalto della sua roccaforte di sicurezza, tra i genitori, i nonni, le maestre e gli amici così come i bimbi incontrati qualche volta al parco). Sapere che per lui finisce un ciclo e non sapere cosa lo aspetta a settembre non mi mette entusiasmo bensì ansia, sarà per quello che ieri uno dei suoi amichetti del gruppo storico ha detto a papà Fabio mentre si rincorrevano nel giardino dell’asilo sui tricicli (papà Fabio “ma Claudio fa sempre così? va sempre a fare gli incidenti con la bici contro gli altri giochi?” ed il compagno “si, e si fa anche la cacca adosso”), o forse perchè non so come lui reagirà alle novità degli spazi-maestre-bimbi della materna.

Questo è il mio segno dell’invecchiamento: avere un modo differente di affrontare i cambiamenti che ci riguardano, non tanto per me quanto per il mio nano di cui devo ancora comprendere bene la predisposizione al menefreghismo materno o al paterno soccombere all’ansia dei mutamenti esistenziali.

June 10

Brevi dall'inferno

Tempo fa quando ad un amico avevo comunicato che ero al Commissariato perchè eravamo stati chiamati per firmare ulteriori cartacce nell’intricato sistema di controlli e verifiche per ottenere l’idoneità all’adozione, mi era stato chiesto se eravamo entrati nel girone dei dannati della burocrazia che gira intorno a tale oggetto. Nella mia ingenuità di genitore adottivo in pectore che aveva solo presentato la domanda al Tribunale dei Minori, avevo osato rispondere che no, fino a quel momento era andato tutto bene e non era affatto questo intrico burocratico paventato e spaventoso.

Ebbene, mi devo ricredere e riaggiornare anche: quello era solo ancora il primo passo, adesso siamo giunti alle visite e controlli della ASL sulla salute degli adepti genitori. Abbiamo trascorso una mattinata alla ricerca del modo, tra numero telefonico unico del CUP e vari indirizzi e numeri telefonici di uffici della ASL, per poter assolvere al compito di sottostare ad una visita psichiatrica (no, cioè, “psichiatrica”: allora, io sono pazza che ho messo al mondo un figlio e che ho resistito a ben 3 suoi interventi e ricoveri ormai non più enumerabili, sono pazza che dopo il primo ho cercato il secondo e con la sfiga totale che mi perseguita vi ho rinunciato perchè manco mezzo sano mi veniva fuori, adesso sono ancora più pazza che cerco di fare un fratello al primo tramite adozione, e su questo direi che siamo tutti d’accordo, ma farmelo mettere per iscritto insomma, mi scoccerebbe non poco, ma dovrei essere veramente molto ma molto pazza se facessi tutto questo per pura pazzia!). Insomma, il CUP ti dice che per adozione loro non possono fissare la visita, chiami il servizio della ASL relativo alla salute mentale e o non rispondono al telefono o ti dicono di chiamare i servizi materno-infantili (avete capito bene, signori? sono io adulta e mio marito che dobbiamo passare la visita psichiatrica, non il futuro figlio adottivo!), questi come sopra non rispondono o ti rimandano ad un numero che non risponde, alla fine un altro numero ancora qualcuno ti dice che loro non sanno proprio dove e come all’interno della ASL si possa fare tale visita, ma che forse è meglio andare direttamente agli uffici della ASL per chiedere l’informazione.

Aggiungo una nota a margine: siamo stati chiamati a casa per andare a ritirare un foglio ciclostilato NON nominativo in cui c’era l’elenco di tutte le analisi e visite, con aggiunte a matita di quale analisi far mettere su una ricetta a parte, il numero da chiamare alla fine della trafila, l’indicazione dell’esenzione che doveva essere indicata sulle ricette del medico della ASL. Ovviamente, il mio medico della ASL telefonicamente mi ha chiesto specificatamente di passare da studio con il foglio ASL perchè lei non poteva mettere arbitrariamente un’esenzione sulla ricetta senza comunicazione da parte della ASL: e se quel foglio io lo avessi dato a qualcun altro?!?!?!?

Allora, devo convenire che all’alba del terzo millennio nell’era dell’informazione ed informatizzazione di tutto e tutti, con siti internet istituzionali, numeri verdi, uffici con telefono incorporato, il singolo dato te lo può dare (forse, perchè il forse è sempre d’obbligo) un povero essere umano piazzato dietro una vetrina ed una scrivania, sperando che sappia la risposta alla domanda che gli fai! Questo è quanto ad oggi, ed ancora non siamo passati sotto le forche caudine dei servizi sociali (non vedo l’ora di incrociare qualcuno che mi viene a chiedere “come mai vuole adottare un bambino?”!): chi resisterà sarà informato a suo tempo!!!!!

 

Benvenuto nel mio Spaces!

Sono felice che tu sia passato da questo pezzo di vita che mi appartiene e che ho deciso di condividere: con chi ha avuto gli stessi miei problemi, con chi è mamma e cerca empatia, con chi cerca risposte a domande speciali.
Non sono talmente presuntuosa da immaginare che queste pagine possano essere la risposta a nulla, ma ritieniti la benvenuta/il benvenuto e lascia senza problemi un messaggio ed un segno del tuo passaggio: se dovessi avere domande specifiche riguardo all'anomalia del nano (morbo di Hirshsprung), che per qualche motivo ti interessa, rivolgile pure e per quanto posso cercherò di essere di aiuto.
Grazie della tua presenza qui!
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